Dobre dzieci

13 kwietnia 2017 Marek Grzelka 0 Comments SOSW

Najprościej byłoby uderzyć w ckliwy ton. Napisać coś o jakimś niesionym krzyżu, o trudnym losie, pobiadolić, poużalać się, wkleić do artykułu jakiś mądry fragment medyczny. Nic z tego. Tu nawet ani razu nie padnie wyraz na literę „u”, tylko na górze pojawiła się raz nazwa zespołu, zestawu pewnych cech charakterystycznych.

Miałem to szczęście, że z zespołowymi dzieciakami kiedyś pracowałem. Zawsze ujmowała mnie ich bezpośredniość i otwartość. Lubiłem z nimi przebywać, pogadać, nie wiem, jak to działa, ale kiedy się na nich otwierasz, sam stajesz się zaskakująco naturalny, autentycznie swój, bez maski udawania, bez płaszcza pozorów. Mają jakąś wrodzoną, naturalną dobroć. Choć czasem próbuje się tym dzieciakom nadać jakiś wspólny rys charakterologiczny, że niby są łagodne, potulne, ciche, opinie te są nietrafione. Bo jak każde inne dzieci, także te są od siebie różne. Może trochę częściej chorują na różne rzeczy, ale jeśli chodzi o ich osobowość, są różnymi ludźmi. Po prostu.

Ola i Grześ. Ola ma lat 18, Grześ w sierpniu skończy 19. Dwa bardzo silne charaktery, tak silne, że na początku nie mogli się znieść. Kiedy Ola zaczęła chodzić do Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego w Nowej Soli, Grzesiek już tu się uczył. Ba, Grzesiek był tu pierwszym pomocnikiem od wszystkiego, a tu pojawiła mu się konkurencja. Wszystkie funkcyjne obowiązki musiał podzielić z nową koleżanką. Było ciężko, ale dziś tworzą zgrany duet. W duecie w SOSW będą działać przez następne lata, do 24., 25. roku życia, dopóki będą się tutaj uczyć.

Przerwa w hokeju

-Dzisiaj w szkole dzień minął fajnie, wszystko było fajne. Teraz mamy wf. Bardzo lubię wf – mówi Ola Zahorska, a ja już czuję się winny, że zabrałem dzieciaki z ich ulubionej lekcji. Ola mówi, że grali w hokeja.

Co jej sprawia największą przyjemność? Co lubi najbardziej robić? – Słuchać muzyki, różnej. Oglądam wszystkie programy muzyczne, na pamięć znam chyba wszystkie hity. Lubię też kolorowanki – dodaje nieco zawstydzona nastolatka. Miała fajne wakacje, była w Zakopanem. „Góry, jak góry” – puentuje krótko. Marzenia? – Być piosenkarką. Wszystko jedno jaką. Byle śpiewać. Byle głośno. I przez prawdziwy mikrofon – odpowiada. Po lekcjach pójdzie z mamą na spacer, pewnie do Parku Krasnala, może nad Odrę.

Grzesiek ma pewne problemy z mówieniem, w rozmowie pomaga nam mama. Chłopak lubi grać w karty, ma ciekawą pasję – namiętnie ogląda wszelkie seriale medyczne. A w piątek do oporu ogląda „Taniec z gwiazdami”. Ożywia się na myśl o morzu, był nad morzem zaledwie dwa razy i bardzo mu się podobało.

Mama Oli, Teresa Zahorska, jest na co dzień pielęgniarką. Ola uczęszcza do SOSW, ma starszego brata, jej pasją jest śpiewanie i taniec. – Jest otwarta, to zasługa szkoły, czuje się tu swobodnie. W niedzielę wieczorem mówi, że jest szczęśliwa, bo jutro pójdzie do szkoły. Tu czuje się bardzo dobrze, jak w domu – mówi mama nastolatki.

Małgorzata Kośnikowska, mama Grzesia, jest na emeryturze od 2000 roku. Grześ chodził najpierw do przedszkola integracyjnego przy ul. Wrocławskiej, od 10 roku życia jest uczniem SOSW. – Postępy są widoczne i to bardzo. Grześ jedynie słabo mówi. Wszystko rozumie. Uwielbia zajęcia kuchenne, jest bardzo pomocny. Kiedy miał roczek, był operowany w Poznaniu, miał wadę serca. Od dziecka notorycznie uczyliśmy go samodzielności, było ciężko, nie kryję, ale powoli idziemy do przodu. Jeździliśmy na turnusy rehabilitacyjne, to nam dużo dało. Teraz ma okres młodzieńczego buntu. Uwielbia prace na ogródku, jazdę rowerem. W weekendy staramy się gdzieś wyjechać, w góry, nad morze – mówi mama młodzieńca z Pleszówka.
Dzieciaki wracają na wf do hokeja.

Każde jest inne

– To są indywidualiści, zawsze muszą postawić na swoim – mówi Grażyna Miśkiewicz, terapeuta SOSW. – W pracy z tymi dziećmi trzeba zawsze użyć jakiegoś sposobu. To są dzieciaki, które bardzo chcą zaznaczać w społeczności swoją obecność, chcą bardzo pomagać, we wszystkim. Grześ to jest praktycznie asystent wychowawczyni, pomaga we wszystkim, można na niego liczyć, polegać na nim. Ola z kolei pilnuje porządku, nadzoruje, jeśli jakieś dziecko nie wykona np. jakiegoś polecenia, ona to od razu skomentuje, wie, co powiedzieć, żeby dziecko nakłonić do wykonania polecenia. Czasami nauczyciel nie ma tak dobrego pomysłu, by wpłynąć na dziecko, a oni to umieją. Te relacje między nimi są bardzo ciekawe – wyjaśnia G. Miśkiewicz.

– Często słyszymy od rodziców, że kiedy dzieci przychodzą do naszej szkoły, to inaczej się tu czują. W szkołach integracyjnych nie do końca się wszystko udaje, to bardzo skomplikowany proces, łatwo takie dzieci napiętnować. A u nas tego nie ma, u nas wszystkie dzieci są takie same. Jedyne różnice, jakie u siebie zauważają, dotyczą zachowania: jesteś niegrzeczny, jesteś nieposłuszny, a ty jesteś grzeczny. Ty nie umiesz tego zrobić, a ty potrafisz. Tego nie można robić, tak nie można mówić. Mają inne kryteria, oceniają siebie wzajemnie, jak wszystkie dzieci, klasyfikują. Ale nie pod względem niepełnosprawności czy choroby, ale pod względem zachowania, kto ile pomaga, co i ile robi, co umie – charakteryzuje swoich podopiecznych terapeutka z SOSW.

Dzieci, które przez dłuższy czas nie osiągają sukcesów, często się wycofują, blokują. Starają się coś osiągnąć, ale im to nie wychodzi. A oni, jak każdy z nas, chcą widzieć efekt swoich działań, swojej pracy. – Naszym zadaniem, jako terapeutów, jest takie dopasowanie zadań, by dziecko widziało w tym efekt. Czasem na początku jest problem, dzieci często wcześniej były we wszystkim wyręczane, a tu nagle ktoś od dziecka coś wymaga, coś mu każe zrobić. Te metody trzeba dostosować, umiejętnie je dostosować pod konkretne dziecko – wyjaśnia specyfikę pracy G. Miśkiewicz.

– Dziecka z tym zespołem nie da się scharakteryzować ogólnie, globalnie. Każde jest inne, zależy to od cech dziedziczonych, wychowania, podejścia rodziców, jak każdy z nas te dzieci też każde jest inne – dodaje.

Opór czy charakter?

– Coś, co im sprawia przyjemność, co ich ciekawi, przyswajają szybko – mówi mama Oli. -A jeśli próbuje się im coś narzucić, wyegzekwować, w ich mniemaniu nie jest im w funkcjonowaniu potrzebne i choćby się młotkiem wbijało do głowy, to nie ma szans. U nas jest tak np.: z matematyką. Ola gra w chińczyka, rzuca dwiema kostkami, sumuje, gramy. Ale jak widzi te same działania zapisane, zaczyna się problem. Uwielbia kolorować, zna kolory, ale jak się czasem weźmie za kolorowanie, to lubi zrobić wszystko w innym kolorze, trawa może mieć wszystkie kolory oprócz zielonego. Artystyczna dusza być może, forma twórczości. Jako rodzice uczymy ich przede wszystkim samoobsługi, żeby byli samodzielni, żeby nie wyręczać ich w codziennych czynnościach. Że jak nas zabraknie, to żeby sobie potrafili poradzić. To jest na pewno nasz główny cel – zrobić wszystko, by to dziecko potrafiło sobie poradzić – wyjaśnia mama nastolatki.

– My też staramy się bazować na ich zainteresowaniach, u nas praca polega na zabawie, na grze, mówię często, że w pracy generalnie się bawię. Opieramy się na konkrecie, na czymś namacalnym. Zawsze musimy się zastanowić, co się im w życiu przyda, po to pracujemy z nimi w ośrodku. Zastanawiam się często jako terapeuta, czy kiełznać ich fantazję, czy zostawić dowolność. To taki dylemat – dodaje G. Miśkiewicz.

– To są dzieci, u których nic nie da się wymusić. Tu wszystko trzeba podać im w tak atrakcyjnej formie, aby chciały podjąć wyzwanie, by było to dla nich interesujące, wciągające. Potrafią postawić opór po prostu. Mówi się, że to, co u dzieci nazywa się oporem, u dorosłych nazywamy charakterem (śmiech). Te dzieci mają charakter, one zawsze wiedzą, czego chcą, a jeszcze lepiej wiedzą, czego nie chcą – wyjaśnia terapeutka SOSW.

Czemu ta pani się na mnie cały czas patrzy?

Nie da się ukryć, mamy dzieciaków z SOSW nie raz i nie dwa spotykały się z sytuacjami, kiedy ich dziecko wzbudzało wręcz sensację.

– One w lot wyczują człowieka, od razu wiedzą, kto jest dla nich przyjazny, nie da się ich w tej kwestii oszukać, nie da się udawać. Wiedzą od razu, kto jak jest do nich nastawiony. Kiedyś siedzieliśmy w przychodni, czekaliśmy na wizytę. I wśród tych czekających była jedna pani, która notorycznie się Oli przyglądała, nie raz, nie dwa, ale ciągle. Nie miałam odwagi zwrócić tej pani uwagi, a Ola w pewnym momencie obraca się do mnie i mówi głośno: mamo, czemu ta pani się na mnie cały czas patrzy? W poczekalni wymowna cisza. Jedna z pań powiedziała: chociaż dziecko się odważyło. Te dzieciaki są szczere, nam jako rodzicom czasem tej bezpośredniej szczerości brak. Czasem czuję się drugą kategorią rodzica w stosunku do rodziców dzieci zdrowych, nie chcę wojować z całym światem. Rodzice chwalą się osiągnięciami swoich dzieci, to normalne, dla nas chodzenie, mówienie, jazda rowerem czy umiejętność wiązania butów jest sukcesem, co dla wielu ludzi jest czymś zwykłym. Dla nas to kolejne wyzwanie, które udało się osiągnąć, sukces. Każda kolejna umiejętność dziecka jest dla nas jak wygrana w lotto – mówi mama Oli.

Pani Kośnikowska potwierdza, że te proste rzeczy, typu korzystanie z nocnika, zrobienie kanapki, i każde kolejne, nowe umiejętności dziecka dają ogromna radość

G. Miśkiewicz dodaje: – To, co dla zwykłego dziecka jest z pozoru normalne, łatwe, przyswajalne przez choćby naśladownictwo, każda czynność osiągalna z rozwojem, tutaj jest trudniejsze. Przyswajanie czynności rozkłada się na etapy.
Jaka jest świadomość własnych ograniczeń u tych dzieciaków?

– Ola, jak przyszła na rozpoczęcie roku szkolnego tutaj po raz pierwszy, wracała stąd przerażona: mamo, jakie do tej szkoły chodzą bardzo chore dzieci. Ona, jako samodzielna dziewczyna, odebrała to w taki sposób, że jest tutaj dzieckiem zdrowszym, mniej niepełnosprawnym na tle innych dzieci, choć wcześniej miała kontakt choćby z osobami na wózkach. Odbiera siebie jako pełnowartościowego, zdrowego człowieka: chodzi, mówi, czyta, liczy, co dla wielu dzieci tutaj jest trudne. Wśród rodziny, znajomych, nikt nie daje jej odczuć, że jest niepełnosprawna, że jest gorsza, mniej zaradna. Każdy stara się ją dowartościować, pochwalić, ona się czuje wtedy dumna, ważna – wyjaśnia mama Oli.

– Dla mnie to było zawsze dużym zaskoczeniem, te dzieci nie widzą u siebie żadnego piętna, nie czują się gorsze, są jakie są, po prostu. Czują się nie tyle inne, ale jako indywidualności, pełnowartościowi ludzie. One między sobą też się porównują: umiem lepiej to czy tamto, potrafię więcej niż ktoś inny, nawet jeśli mówimy o prostych umiejętnościach – dodaje. G. Miśkiewicz.

Jeszcze nie do końca dorośliśmy

– Myślę, że próbujemy te nasze dzieci chronić przed zewnętrznym niezrozumieniem ich charakteru, to jest oczywiste. Nie chcemy, by ktoś nasze dzieci skrzywdził, sprawił im przykrość. Są łatwowierne, u nich jest białe albo czarne, co niektórzy mogą próbować wykorzystać – mówi mama Oli.

– Jeśli ktoś im nie będzie pasował, od samego początku, potrafią nie podać ręki. Jeśli wyczują życzliwość, przychylność, potrafią się do obcego człowieka przytulić – dodaje mama Grześka.

– Nasze społeczeństwo jeszcze jakby nie dorosło do funkcjonowania na co dzień z takimi osobami. Mówi się o tolerancji, wyrozumiałości, ale często to są puste hasła. Nasze dzieci mogłyby samodzielnie chodzić do szkoły, ale to dla nas byłoby trudne. Nie boimy się, że wpadną pod samochód, ale że ktoś ją osaczy, będzie przezywał, śmiał się. Tego jej chcę oszczędzić wyjaśnia T. Zahorska.

Mama Grzesia dodaje: – Kiedy spotykają się z takimi sytuacjami, reagują płaczem, złością, czasem agresją, buntem. Może czują się czasem nieco gorsi niż inni, ale jeśli funkcjonują w swoim środowisku, wśród znanych im osób, nie spotykają się z szykanami, obelgami. Tak, ludzie czasem się na dzieci po prostu gapią, ale co możemy, świata nie zawojujemy, nie zmienimy go, nie da się. Jeden będzie bardziej wyrozumiały, drugi nie będzie nigdy.

G. Miśkiewicz zauważa, że brakuje tego codziennego kontaktu. – Nasze pokolenie żyło inaczej, nie pamiętam z podwórka, z otoczenia, dzieci z zespołem, te dzieci były trzymane gdzieś w zamknięciu. Dziś jest większa otwartość, nasze dzieci chodzą do Parku Krasnala, na basen, do kościoła, nasze dzieci spotykają się z dziećmi zdrowymi, ten kontakt jest większy, te dzieci nie są jakimś zjawiskiem. Są szkoły integracyjne, co też pomaga te dzieci przybliżyć po prostu społeczeństwu – słyszę od terapeutki.

Zwykłe życie

Co najbardziej cenią sobie mamy dzieciaków? Wsparcie od mężów, od rodziny, mama Oli chciała zrezygnować z pracy, by zająć się Olą, ale dzięki pomocy rodziny postanowiła pracować dalej. – My przewartościowaliśmy swoje życie. Małe sukcesy Oli są naszymi sukcesami, jej osiągnięcia, są naszymi. Cieszy nas każda rzecz, każdy krok w rozwoju – mówi mama Oli.

– Trzeba żyć tak, jak dotychczas, nie zamykać się w czterech ścianach. Często zdarza się, że rozpadają się związki, ojcowie odchodzą, nie są w stanie zaakceptować tego dziecka – mówi mama Grzesia.

G. Miśkiewicz uważa, że te rodziny prowadzą zwykłe, normalne, rodzinne życie. – Przebiega tak, jak w każdej innej rodzinie. Są sukcesy, są porażki, chwile pełne dumy z dziecka, ale też trosk. Jak w każdej rodzinie. Każda mama myśli, że urodzi zdrowe dziecko, że będzie ono kimś wspaniałym, osiągnie sukces, że da nam szczęście. Ale czym jest to szczęście właściwie? Kiedy mamy wspaniałe dziecko, które osiąga sukces i jedzie do pracy na drugą półkulę, nie widzimy go praktycznie w ogóle. Czy to jest szczęście? Filozoficzna kwestia – mówi terapeutka SOSW.

– To nie jest tak, że dziecko z zespołem będzie dzieckiem nieszczęśliwym. To wszystko zależy od środowiska, rodziny, sąsiadów, innych ludzi. To dziecko potrafi rodzicowi dać szczęście, dać rodzicielskie radości z postępów, z rozwoju – dodaje.

Z każdego sukcesu jako nauczyciel cieszy się też G. Miśkiewicz. – Trzeba się cieszyć, z prostych rzeczy, których w standardowej szkole nikt by nie zauważył, nie zwrócił uwagi. Też przewartościowujemy nasze podejście do zawodu, co w masowej szkole jest czymś powszednim, u nas bywa sukcesem – mówi nauczycielka.

Szczęście

Kiedyś, gdy w rodzinie pojawiało się specyficzne dziecko, najczęściej próbowano to ukryć, przemilczeć, broń Boże wychodzić z nim do ludzi. Dzisiaj troszkę dojrzeliśmy jako społeczeństwo, nikt nie zamyka dzieci w komórkach, widzimy je przecież na ulicach, w szkołach. Ale brakuje nam jeszcze odrobiny wrażliwości, wyrozumiałości. To dlatego mama Oli kilka razy mówiła o sobie jako o rodzicu innej kategorii. Ale z tym się zgodzić nie mogę i nie chcę. Jeśli wyznacznikiem jakości rodzica jest uśmiech i radość dziecka, jego szczęście, to z Oli i Grześka to wszystko wręcz bije. Są szczęśliwi, a nic ponad to dla rodzica nie jest ważniejsze.

– A co z tymi dziećmi, które są zdrowe, zwykłe, ale na przykład sprawiają ogromne kłopoty wychowawcze, których życie toczy się takimi ścieżkami, że rodzice nie do końca mogą być z nich dumni? Czy to można nazwać szczęściem? Chyba nie do końca. Coś nas ominęło jako rodziców? Być może. Ale mamy dobre dzieci – mówi mama Grzesia.
Marek Grzelka