Wesprzyjmy Rafałka w najważniejszej walce!

– Żyjemy w ogromnym strachu o to, co będzie dalej, ale jednocześnie nie możemy się poddawać. Musimy walczyć o to, żeby miał jak najlepsze życie. Tak jak walczy ten nasz mały wojownik… – opowiada Barbara Chołda, mama 4-letniego Rafała. Chłopczyk jest chory na nowotwór mózgu

Mama chłopca 9 lipca na portalu społecznościowym Facebook umieściła bardzo emocjonalny wpis, który spowodował, że szersze grono osób dowiedziało się o chorobie Rafałka.

„Płaczę, gdy jestem sama”

„Czuję przerażenie. Chciałabym oszukać rzeczywistość i udawać, że nic się nie dzieje, że wszystko jest w porządku i będzie dobrze. Nie potrafię. Płaczę, gdy jestem sama. Strach na tyle mnie paraliżuje, że codzienne czynności wykonuję mechanicznie zastanawiając się, czy mają sens, czy są ważne. Mam 1000 myśli na minutę, może jakoś to będzie, pojawia się iskierka nadziei… A za chwilę przez głowę przechodzi ta straszna myśl, która przeszywa serce jak szpikulec, od ukłucia rozchodzi się po całym ciele piekielne gorąco, a po nim dreszcze. Ta myśl to obawa o życie Rafałka, że go stracę, nigdy więcej nie przytulę, nie ucałuję, nie usłyszę z jego ust słowa „mamo” – tych mocnych słów użyła mieszkanka Lubieszowa, która wspiera synka w codziennej trudnej walce z nowotworem mózgu.

Paradoks polega na tym, że po chłopcu nie widać, że jest chory. Uśmiecha się, lubi dzieci, chętnie chodzi do przedszkola. Niecierpliwie czeka na swoje piąte urodziny, które będzie miał w październiku. Nie może doczekać się tego, aż zaniesie dzieciom cukierki, a te, tak jak rok temu, zaśpiewają mu „sto lat”.

A w rzeczywistości chłopiec toczy najważniejszą walkę w życiu – walkę o życie.

„Pamiętam, co wtedy czułam”

Rodzice Rafała przerażającą diagnozę o stanie zdrowia dziecka poznali w kwietniu 2015 roku.
Po rezonansie w nowosolskim szpitalu okazało się, że chłopiec ma duże zmiany na nerwach wzrokowych. Pojawiło się podejrzenie, że są wynikiem choroby genetycznej NF1.

– Dowiedzieliśmy się, że 15 procent dzieci, u których występuje ta choroba, ma także glejaka na nerwach wzrokowych – wspomina mama 4-latka.

Niestety, Rafał znalazł się w tej grupie dzieci. – Pamiętam wyrazy twarzy personelu medycznego, który przekazywał nam diagnozę. Pamiętam ich współczucie i pamiętam także, co ja wtedy czułam – ten ogromny żal, smutek, strach, któremu towarzyszył płacz. Tę niemożność pogodzenia się z tym, co nas spotkało. Z tego stanu depresyjnego wychodziłam przez następne trzy miesiące, musiałam stanąć na nogi i przynajmniej udawać, że wszystko jest w porządku, Rafałek mnie potrzebował – opowiada mama Rafałka.

Lekarze od razu skierowali go na leczenie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wtedy też rozpoczęła się chemioterapia.

Po zakończeniu pierwszego, rocznego cyklu chemii z komunikatów podawanych przez lekarzy wynikało, że są zadowoleni z przebiegu leczenia.

– Od początku, przez te trzy lata, nikt mi nie powiedział, że będzie dobrze. Zawsze padało stwierdzenie lekarzy, że glejak jest zaleczany. Można powiedzieć, że toczymy wojnę, której nigdy nie wygramy, ale możemy wygrywać poszczególne bitwy. I tak było po pierwszym cyklu, glejak nie rozrastał się, nie wzmacniał i to oznaczało, że nie jest aktywny, ale dalej tam był. Jednocześnie podczas rezonansu w śródmózgowiu wykryto inne wzmocnienie chorobowe, które było malutkie. Ze względu na to, że chemii nie powinno się przeciągać dłużej niż rok, żeby organizm od tego wyniszczenia mógł odpocząć, pozostawiono tamtą zmianę bez reakcji – opowiada o zakończeniu pierwszego etapu leczenia B. Chołda.

W październiku ubiegłego roku lekarze stwierdzili, że glejak, którego wtedy zaleczyli, uaktywnił się i znowu zaczął rosnąć. Została włączona kolejna chemia, na którą Rafał co czwartek jeździ do Wrocławia, bo tam przeniesiono jego leczenie.

Tykająca bomba

28 czerwca chłopiec przeszedł kolejny rezonans. Okazało się, że guz w śródmózgowiu, który jeszcze w marcu miał 1,5 cm, osiągnął wielkość 2 cm. Podawana od jesieni ub. roku chemia skutecznie zatrzymała rozwój glejaka, ale jednocześnie okazało się, że ten drugi guz na nią nie reaguje.
„Miejsce jest trudno dostępne. Lekarze jeszcze nie wiedzą, co robić, trwają konsultacje” – napisała na swoim Facebooku B. Chołda, która w tej trzyletniej walce z chorobą doszła do pewnej ściany.

Stąd ten emocjonalny wpis i jednocześnie szybka decyzja, że trzeba szukać pomocy za granicą.

„Planujemy wyjazd na konsultacje do prof. Schumanna z kliniki w Tubingen w Niemczech. Jest specjalistą od NF1 i neurochirurgiem. Niestety, środki na koncie fundacji dawno się skończyły, miesięczny koszt olejków z konopi CBD i CBG oraz cotygodniowych wyjazdów do szpitala to ok. 4 tys. zł. To olejki utrzymują Rafała w dobrej kondycji fizycznej i psychicznej – mimo chemioterapii. Wyjazd i ewentualna interwencja chirurgiczna poza granicami kraju również będą kosztowne. Proszę o wsparcie” – napisała B. Chołda (dane potrzebne do wykonania przelewu na pomoc Rafałkowi w ramce obok – dop. red.).
Jej wpis na Facebooku spotkał się z ogromnym odzewem. Ma blisko 400 udostępnień z prośbą o pomoc dla Rafałka.
Realne wsparcie zaoferowali mieszkańcy Lubieszowa, którzy po przeczytaniu apelu mamy Rafała w internecie zawiązali Sąsiedzki Komitet Pomocy Rafałkowi

Chołdzie. Było to działanie spontaniczne.

Sąsiedzka maszyna

Sławomir Ludwiczak, współzałożyciel komitetu, o pogarszającej się sytuacji zdrowotnej Rafała dowiedział się w zeszły poniedziałek. – Od razu rozesłałem na Facebooku dramatyczne wyznanie matki Rafałka o jego stanie zdrowia i wówczas rozdzwoniły się niemalże jednocześnie do mnie telefony od sąsiadów i znajomych, którzy przeczytali udostępniony przeze mnie post i maszyna dobra ludzkich serc ruszyła – opowiada S. Ludwiczak.

Sąsiedzi z ulicy Osiedle nad Stawem w Lubieszowie zarejestrowali planowaną zbiórkę pieniędzy i otrzymali zgodę na kwestę z Ministerstwa Spraw Wewnętrznych. Następnie udali się do proboszcza Parafii Świętej Rodziny w Lubieszowie, Sławomira Przychodnego, który natychmiast uruchomił możliwości pomocy – w tym

Caritas działający przy probostwie, powiadomił też wiernych.

W niedzielę od 15.00 ruszyła akcja kwestowania z puszkami na rzecz 4-latka. Członkowie komitetu w dwuosobowych zespołach odwiedzili mieszkańców Lubieszowa i Starego Stawu. – To, co spotkało nas podczas kwestowania, przeszło nasze najśmielsze oczekiwania. Większość z darczyńców zaoferowała się, że jeszcze wspomoże nas w kolejnych miesiącach zbiórki i podczas planowanego na początku września festynu charytatywnego, jaki zamierzamy u nas zorganizować. Pragnę tą drogą podziękować wszystkim sąsiadom i mieszkańcom za dokonane wpłaty i za wielkie serca. Jestem pewien, że pomoc dla Rafałka będzie nadal płynąć tak, jak w tym pierwszym dniu – wielkim strumieniem i dzięki niej uda się pokonać mu chorobę, a uśmiech wróci na twarze jego rodziców. Wierzę, że dobro powraca – podsumowuje niedzielną akcję S. Ludwiczak.

Kolejna akcja zbiórki już w najbliższą niedzielę w dwóch nowosolskich parafiach – św. Józefa Rzemieślnika i św. Antoniego.

O całkowitej kwocie zbiórki organizatorzy powiadomią po jej zakończeniu.

Strach

W ostatnim fragmencie przytaczanego w tym tekście wpisu B. Chołda napisała: „Rafałek nie może już się doczekać swoich piątych urodzin w październiku, wypytuje, kto na nie przyjdzie, ilu gości będzie, czy upiekę ciasto, czy będzie dmuchać świeczki. Chce już wracać do przedszkola, mówi, że nie lubi wakacji, wyczekuje z niecierpliwością ich końca i upewnia się ciągle, czy na pewno tam wróci. A mnie serce się kraja i łzy podchodzą do oczu, bo nie wiem, co będzie, gdzie będziemy za miesiąc i w jakim stanie będzie mój synek”.

Ten fragment mama Rafałka rozwinęła na koniec naszej rozmowy.

– Każdy rodzic, będąc w naszej sytuacji, robiłby wszystko, żeby pomóc dziecku. Żeby było szczęśliwe – dziś, tu i teraz. Już od najmłodszych lat otrzymał ogromny bagaż ciężkich doświadczeń. Dla niego szpital, zakłuwanie, strzykawki, igły to niestety codzienność. Złapałam się na tym, że on każe mi kupować bajki z naklejkami, które przykleja na rękach, tak jak przykleja się plasterki w szpitalu. To jest część jego życia. Tak nie powinno być, ale tak jest i tak będzie, a my z mężem postaramy się, żeby Rafał miał jak najlepszą codzienność. Żyjemy w ogromnym strachu o to, co będzie dalej, ale jednocześnie nie możemy się poddawać. Musimy walczyć o to, żeby miał jak najlepsze życie, tak jak z trudami wiecznych pobytów w szpitalu walczy ten nasz mały wojownik…

Mariusz Pojnar

Tel. 502 433 019 at m.pojnar@tygodnikkrag.pl
Aktualności, kronika
Mariusz Pojnar

Latest posts by Mariusz Pojnar (see all)

Facebooktwittergoogle_plusmailFacebooktwittergoogle_plusmail

Mariusz Pojnar

Aktualności, kronika

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *