Rafałek chwyta każdy dzień

– Odzyskałam wiarę i chęć do życia. Z drugiej strony dochodzą do mnie także złe myśli. Co jeśli się nie uda? Jak leczenie nie zadziała? Strach nachodzi mnie każdego dnia – przyznaje Barbara Chołda, mama Rafałka. Chłopczyk walczy z nowotworem mózgu

– W lipcu pisząc swój post w mediach społecznościowych – ten, po którym ukazał się artykuł – i dzieląc się obawami o przyszłość Rafała, zastanawiałam się, co będzie, jak nasze życie będzie wyglądać za parę miesięcy – mówi Barbara Chołda nawiązując do tekstu „Wesprzyjmy Rafałka w najważniejszej walce!”, który na naszych łamach ukazał się w lipcu ub. roku.

– Płaczę, gdy jestem sama. Strach na tyle mnie paraliżuje, że codzienne czynności wykonuję mechanicznie zastanawiając się, czy mają sens, czy są ważne. Mam tysiąc myśli na minutę, może jakoś to będzie, pojawia się iskierka nadziei… A za chwilę przez głowę przechodzi ta straszna myśl, która przeszywa serce jak szpikulec, od ukłucia rozchodzi się po całym ciele piekielne gorąco, a po nim są dreszcze. Ta myśl to obawa o życie Rafałka, że go stracę, nigdy więcej nie przytulę, nie ucałuję, nie usłyszę z jego ust słowa „mamo” – mówiła wtedy na naszych łamach mama chłopca.

Ten tekst wywołał ogromne emocje u wielu osób, które dowiedziały się o chorobie Rafałka. Wielu też, w tym sąsiedzi, uruchomiło w sobie ogromne pokład pozytywnej energii. Dla chłopca zorganizowano wielki pomocowy koncert charytatywny, podczas którego udało się na jego leczenie zebrać ok. 50 tys. zł.

Biopsja

– Muszę zaznaczyć, że możliwość leczenia, które zostanie wdrożone, nie miałaby miejsca, gdyby nie nasi wspaniali sąsiedzi z Osiedla nad Stawem, którzy zainicjowali pierwsze kwestowanie i nagłośnili nasz problem. Dzięki nim ruszyła fala pomocy w zebraniu ogromnej kwoty na wyjazd i operację. Wiele osób poświęciło dużo czasu i włożyło dużo wysiłku, żeby zorganizować festyn pod hasłem „Wspólna Walka dla Rafała” i prowadzić internetową licytację. Nie sposób te wszystkie osoby wymienić, dlatego naprawdę wszystkim serdecznie dziękuję. Za waszą pomoc będę wdzięczna do końca życia! Dziękuję również wszystkim, którzy jeszcze długo przed tą całą akcją byli z nami podczas choroby, wspierali nas i pomagali wszelkimi dostępnymi sposobami (w kwietniu miną cztery lata od diagnozy). Te osoby już na zawsze będę miała głęboko w sercu – mówi bardzo emocjonalnie B. Chołda.

Od czasu imprezy charytatywnej u Rafałka wiele się wydarzyło.

Biopsję przeszedł w klinice w Tübingen w Niemczech. Miała na celu zbadanie struktury molekularno-genetycznej guza po to, żeby dopasować do niego właściwą chemioterapię, która może okazać się skuteczna i przynieść efekt w postaci zatrzymania rozwoju guza.

– Do tej pory wiadomo było jedynie, że nowotwór jest glejakiem, który zmutował, przez co jest oporny na leczenie. Teraz znamy już dokładną nazwę nowotworu i czekamy na wynik badania molekularnego, które pozwoli wyizolować, a przy tym wskazać patogeny odpowiedzialne za rozrost komórek nowotworowych. Operacja odbyła się w Niemczech, bo profesor Schuhmann z tamtejszej kliniki, po przeanalizowaniu przebiegu choroby i zastosowanego leczenia, poinformował nas o istniejącym właśnie w Niemczech programie klinicznym badającym genetykę nowotworów złośliwych po wznowie i nowotworów niezłośliwych niereagujących na leczenie powszechnie dostępnymi protokołami chemioterapii – opowiada mama Rafałka.

Zespół, który będzie badać guza, zaproponuje chemioterapię – taką, która będzie najbardziej skuteczna w tym konkretnym przypadku. Nie wiadomo, jak leczenie zadziała, ale jest większe prawdopodobieństwo skuteczności.

Rafał do tej pory przyjął już cztery rodzaje chemioterapii, a guz mimo wszystko nadal rośnie, ma już trzy centymetry i coraz bardziej daje o sobie znać. Przy leczeniu takich rodzajów guzów lepsze rokowania są w przypadku, kiedy zostają wycięte, naświetlone i potraktowane chemioterapią.

– Rafał ma więcej guzów w główce, a ten guz, o którym mowa, jest nieoperacyjny, tzn. jest w trudno dostępnym miejscu, bardzo ukrwionym i jakakolwiek interwencja chirurgiczna niesie za sobą duże ryzyko poważnych powikłań. Jednym słowem – jest za dużo zmian nowotworowych, żeby traktować je indywidualnie: czy to przez usunięcie, czy radioterapię. Zdaniem profesora najlepszą opcją jest leczenie wszystkich guzów jednocześnie chemioterapią – zaznacza B. Chołda.

Anioły

Po kolejnym rezonansie w czerwcu okazało się, że guz nadal rośnie mimo ponad półrocznej – trzeciej już – chemioterapii. W lipcu rodzice zgodzili się na czwartą chemioterapię proponowaną przez Centrum Zdrowia Dziecka, ale jednocześnie zaczęli szukać innej drogi leczenia. – Profesor z Berlina, do którego trafiliśmy jeszcze w lipcu, podobnie jak prof. Schumann, widział nadzieję tylko w biopsji i chemioterapii celowanej. Już w lipcu powiedział, że guz będzie rosnąć i konieczna będzie implantacja zastawki, tylko wtedy nie było wiadomo, kiedy to nastąpi – opowiada B. Chołda.

Trudnym czasem dla Rafałka i jego bliskich był październik ub. roku, kiedy chłopiec obchodził swoje urodziny.

28 października, w dniu piątych urodzin Rafała, guz dał o sobie znać. Chopczyk wymiotował i skarżył się na bóle głowy. Rezonans wykazał wodogłowie, a guz, który urósł do wielkości 3 centymetrów, zaczął mocno uciskać.

Rafał prawie dwa tygodnie spędził w Przylądku Nadziei we Wrocławiu.

– Założono mu zastawkę, która odsącza płyn do brzuszka, ale przyczyna wodogłowia nadal znajduje się w główce. To tylko chwilowe rozwiązanie, a nie wyleczenie – opowiada mama Rafałka.

Rosnący guz i konieczność założenia zastawki tym bardziej zdeterminowały rodziców chłopca do działania. Poprosili prof. Schuhmanna o termin biopsji i otrzymali jej kosztorys – 34 tys. euro. Na zrzutce.pl (z festynu i internetowej licytacji) uzbierane było ok. 105 tys. zł, ale wciąż dużo brakowało.

Barbara Chołda: – Tu po raz kolejny na naszej drodze pojawiły się Anioły. Przedstawiłam całą sytuację pani profesor z Przylądka Nadziei. Ta zadeklarowała pomoc. Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”, opiekująca się pacjentami Przylądka Nadziei we Wrocławiu, dołożyła brakującą sumę. Na biopsję pojechaliśmy przed Bożym Narodzeniem. Wszystko przebiegło bez komplikacji. Teraz pozostało oczekiwanie na wynik.

„Za każdym razem pęka mi serce”

Jak podkreśla mama Rafałka, którego życie jest usłane cierpieniem, walka z tak nieobliczalną i niebezpieczną chorobą wymaga podejmowania trudnych decyzji.

– Nie robię tego wszystkiego po to, żeby później nie żałować. Ja to robię, ponieważ nie widzę innej drogi. Muszę przy tym pamiętać, że każde działanie wiąże się z obciążeniem organizmu dziecka. Biopsja to przecież znieczulenie ogólne, uśpienie do fazy snu głębokiego (dużo farmakologii) i interwencja chirurgiczna w mózgu. Implantacja zastawki też wymaga znieczulenia ogólnego, a do tego wywiercenia w czaszce dziury i przepychania rurki pod skórą z głowy do brzuszka (mogę to sobie tylko wyobrazić…). Każdy rezonans, a Rafał miał ich w swoim krótkim życiu blisko 16, to też znieczulenie ogólne. Każda chemioterapia oznacza zatrucie całego organizmu po to, żeby zatruć komórki nowotworowe, wiąże się z poważnymi powikłaniami zarówno podczas podawania, jak i w przyszłości. Rafał to wszystko przechodzi, jest coraz starszy i coraz bardziej zaczyna rozumieć, że to nie tak powinno być. Za każdym razem, kiedy czuje się źle, to do nas, rodziców, ma pretensje o to, dlaczego na to pozwalamy. Wtedy za każdym razem pęka mi serce. Rafał cierpi i ma ogromny żal, ale nie możemy pozwolić, żeby choroba go pokonała. Musimy zapewnić mu jak najlepsze warunki i utrzymać jak najdłużej w dobrym stanie. Tu chodzi o życie mojego jedynego dziecka, mojego serca. Jeżeli jego nie będzie, serce mi pęknie… – mówi mocno wzruszona B. Chołda.

Jest jednak pełna nadziei, że leczenie przyniesie oczekiwane efekty.

– Odzyskałam wiarę i chęć do życia. Z drugiej strony dochodzą do mnie też te złe myśli. Co jeśli się nie uda? Jak leczenie nie zadziała? Strach nachodzi mnie każdego dnia. Żeby jakoś funkcjonować, staram się brać każdy dzień takim, jaki jest. Teraz, czekając na wyniki, Rafał czuje się dobrze – na tyle, że zdecydowałam, żeby chodził do przedszkola. Tak bardzo lubi tam chodzić. Dzięki wspaniałym paniom z Publicznego Przedszkola nr 9, do których mam zaufanie, to jest możliwe. Chwytamy każdy dzień normalności. A co będzie dalej? Tego nikt nie wie – mówi mama Rafałka, za którego mocno trzymamy kciuki.

Mariusz Pojnar

Tel. 502 433 019 at m.pojnar@tygodnikkrag.pl
Aktualności, kronika
Mariusz Pojnar

Latest posts by Mariusz Pojnar (see all)

Facebooktwittergoogle_plusmailFacebooktwittergoogle_plusmail

Mariusz Pojnar

Aktualności, kronika

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *