4-miesięczna Amelka cierpi na rzadkie schorzenia rąk i nóg. Spróbujmy jej pomóc

26 listopada 202025 listopada 2020 Mariusz Pojnar 0 Comments amelia łukaszun, Nowa Sól, pomaganie nowa sól, powiat nowosolski

– Dwa, a nawet trzy razy dziennie mamy rehabilitację. Jedna jest na NFZ i trwa maksymalnie 30 minut, a resztę realizujemy za własne pieniądze, prywatnie w Zielonej Górze. Jeżeli chodzi o leczenie, to wszystko odbywa się także przez kliniki prywatne. Jest jedyny szpital specjalistyczny w Krakowie, do którego bardzo trudno się dostać. Ale nie poddajemy się i walczymy o jej zdrowie – mówi Paweł Łukaszun, tata Amelki

Amelka Łukaszun przyszła na świat 5 lipca. Przed narodzinami, które dla każdego rodzica są wielkim przeżyciem, rodzice nie wiedzieli, że z rozwojem córki coś jest nie tak. – Żadne badanie nie wskazywało, że mogą być jakieś wady. Więc kiedy nasz maluch przyszedł na świat, żona w szpitalu przeżywała trudne chwile, do tego była sama ze względu na pandemię – opowiada Paweł Łukaszun, tata dziewczynki.

Zamiast pełni szczęścia, że rodzina się powiększyła, początek to były łzy, choć lekarze uspokajali, że ta wada jest ułożeniowa – objawia się tym, że oś przodstopia zagina się w kierunku przyśrodkowym. Ale to nie było to.

Jedno dziecko na 10 tysięcy urodzeń

Łukaszunowie wychodząc ze szpitala nie wiedzieli, z jakim schorzeniem mają do czynienia. Poprzez liczne wizyty i wielu lekarzy udało się zdiagnozować to, na co faktycznie cierpi Amelka. Okazało się, że to artrogrypoza. Objawia się przykurczami mięśni i ścięgien w stawach nadgarstkowych i paluszków dłoni. Ze względu na słabe napięcie mięśniowe Amelka po urodzeniu wcale nie poruszała rączkami. Dysmorfia i stopy końsko-szpotawe zostały zdiagnozowane podczas porodu. Ze względu na swoje schorzenia Amelka przeszła liczne badania diagnostyczne i odwiedziła wiele specjalistycznych gabinetów w Polsce i za granicą.

– Z początku były pytania, dlaczego nas to spotyka? Te początki były trudne, ale trzeba było zacząć patrzeć naprzód i podjąć ważne kroki. Z czasem, jak zaczęliśmy czytać o tej chorobie, okazało się, że z taką wadą rodzi się jedno dziecko na 10 tysięcy – mówi Kamila Łukaszun, mama Amelki.

Rodzice leczenie córeczki rozpoczęli od korekcji stóp i założenia gipsów, które musiały być wymieniane co tydzień przez półtora miesiąca. W tzw. międzyczasie wykonano Amelce tenotomię ścięgna Achillesa w lewej nóżce, a w drugim miesiącu życia założono buty wraz z szyną Michella, która ma być noszona 20 godzin na dobę.

– Tak naprawdę nie wiadomo, jak będzie z chodzeniem. Generalnie dzieci z taką przypadłością mają słabo rozwinięte mięśnie i ścięgna, dlatego jest potrzebna stała rehabilitacja. Dopóki Amelka nie skończy mniej więcej 2 latek i nie będzie próbowała stanąć na własne nogi, nie możemy powiedzieć, jak będzie wyglądało jej dalsze leczenie – opowiada tata Amelki.

Na noc na przedramiona dziewczynka ma zakładane indywidualnie dobrane ortezy, które mają nie dopuścić do pogłębienia się przykurczy w nadgarstkach.

Potrzebna stała rehabilitacja

Od samego początku Amelka jest rehabilitowana codziennie ze względu na obniżone napięcie mięśniowe oraz przykurcze nadgarstków. – Dwa, a nawet trzy razy dziennie mamy rehabilitację. Jedna jest na NFZ i trwa maksymalnie 30 minut, a resztę realizujemy za własne środki, prywatnie w Zielonej Górze. Jeżeli chodzi o leczenie, to wszystko odbywa się także przez kliniki prywatne. Jest jedyny szpital specjalistyczny w Krakowie, do którego bardzo trudno się dostać. Ale nie poddajemy się i walczymy o jej zdrowie – dodaje Paweł Łukaszun.

Uzupełnia go żona Kamila: – Stopy końsko-szpotawe leczy tylko czterech specjalistów w Polsce, którzy przeszli właściwe szkolenia. Bbardzo trudno się do nich dostać. Prywatnie pojechaliśmy do Wiednia do dra Radlera, który jest specjalistą europejskiej sławy. U niego odbyliśmy taką konsultację w październiku, a kolejną mamy mieć na przełomie marca i kwietnia.

To wszystko sprawia, że na konsultacje medyczne, wizyty u specjalistów i permanentną rehabilitację potrzeba dużych pieniędzy. Dlatego Łukaszunowie za namową lekarzy w połowie października przystąpili do Fundacji Serca dla Maluszka.

„Amelka jest dzieckiem, które ma szansę na normalne funkcjonowanie. Kluczową rolę odgrywa tutaj systematyczna praca z rehabilitantem. Pomocny jest także sprzęt rehabilitacyjny, który pozwoliłby nam ćwiczyć z córką w domu, dzięki czemu jej usprawnienie byłoby o wiele skuteczniejsze. Państwa pomoc pozwoli nam działać lepiej i szybciej dla Amelki, dlatego też bardzo za każdy gest dziękujemy!” – czytam na stronie fundacji.

Miejmy dla małej serce i spróbujmy jej pomóc.

Żeby przekazać 1 proc. podatku:

wpisz w rozliczeniu PIT numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka” 0000387207 z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „Amelia Łukaszun”.

Aby przekazać darowiznę przelewem:

Fundacja „Serca dla Maluszka”

ul. Kowalska 89

43-300 Bielsko-Biała

Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Tytułem: Amelia Łukaszun.

Aby przekazać darowiznę przelewem z zagranicy:

Fundacja „Serca dla Maluszka”

Numer rachunku PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142