Kochamy naszego Kubusia!

8 marca 20178 marca 2017 Monika Owczarek 0 Comments

We wtorek 28 lutego swoje dziewiąte urodziny świętował Kuba Krysiak z Wrociszowa. Tygodnik Krąg jest z Kubą od pierwszego roku życia, nie mogło nas więc zabraknąć i na urodzinach.

O to, żeby nas nie zabrakło, zadbali przyjaciele Kuby z Wrociszowa. Pokój Kubusia tego dnia był najbardziej kolorowym i radosnym miejscem. Nad łóżkiem bujały się balony, dookoła stały torby z prezentami. Sam jubilat w wielkiej czerwonej muszce był w centrum zamieszania. Jak zawsze uśmiechnięty witał się z gośćmi patrząc swoimi wielkimi, pięknymi oczami. – W pewnym sensie prowadzimy dom otwarty. Każdego dnia do Kuby przychodzi wiele osób: nauczyciele, rehabilitanci, pielęgniarka, lekarze, trener. Przyzwyczailiśmy się, że prowadzimy dom otwarty. Nasi aniołowie pomagają nam i wspierają w trudnych chwilach, a tych nie brakuje – przyznaje Anna Krysiak, mama Kubusia.

Kuba od ośmiu lat choruje na Zespół Guilliana-Barrego. Choroba poważnie uszkodziła jego nerwy. Wymaga całodobowej opieki, oddycha dzięki respiratorowi, jest karmiony przez gastrostomię. W odmawiającym posłuszeństwa ciele uwięziony jest mądry, żądny wrażeń chłopak.

Rodzice starają się, aby Kuba, tak jak jego rówieśnicy, mógł żyć aktywnie. Jest uczniem drugiej klasy w szkole w Lubieszowie. Jest zapalonym youtuberem. Gdy pogoda dopisuje, wychodzi na spacery. W ubiegłym roku stan zdrowia Kuby bardzo się pogorszył.

1% dla Kuby
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”
KRS: 0000037904
cel: 9008 Krysiak Jakub

Wiosną trafił do Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarze nie potrafili jednoznacznie powiedzieć, co się stało. Kwestionowano nawet wcześniejszą diagnozę, ale to do niczego nie prowadziło. Trzeba było zrobić krok do tyłu. Kuba przestał być pionizowany, rehabilitacja ograniczyła się do drenaży i zabiegów, które mają pomóc w uśmierzeniu bólu.

Rodzice robią wszystko, na co pozwala technika. To jednak wiąże się z dużymi pieniędzmi. W tej chwili Kubie bardzo potrzebny jest przenośny koncentrator tlenu. Do swojej dyspozycji ma tylko stacjonarny. To jednak sprawia, że nie może ruszyć się z domu. – Robimy, co możemy, żeby kupić taki sprzęt. Wszędzie, gdzie się da, szukamy pomocy – mówi A. Krysiak.

Urodziny były jednak wyjątkowym dniem, chwilą w której nikt nie mówił o problemach. Kubusia odwiedziła rodzina i uczniowie ze szkoły w Lubieszowie. W godzinach popołudniowych zjawiła się także grupa przyjaciół z Wrociszowa i Słociny wraz z delegacją klasy pierwszej lubieszowskiej podstawówki. Każdy pomagał zdmuchiwać koledze świeczki na kolejnych tortach.
Monika Owczarek