Ela potrzebuje tlenu
Ela wita nas w swoim domu z uśmiechem od ucha do ucha. Siedzi z mamą przy stole, popijają herbatę, Ela co chwilę sięga po czekoladowego cukierka. – Ma tak trudne życie, że choć wiem, że to nie zdrowe, to nie potrafię jej odmówić tej słodkiej chwili przyjemności – tłumaczy Ewelina Urbańska, mama Eli.
Dziewczynka ma 10 lat, cierpi na rzadki zespół Angelmana – wrodzoną chorobę genetyczną. Jej istotą są zmiany w funkcjonowaniu układu nerwowego. Chorych charakteryzuje specyficzny uśmiech i sposób poruszania się. Dzieci po urodzeniu nie wykazują objawów choroby, pojawiają się one po kilku miesiącach życia. Tak też było w przypadku Eli. – Ela po urodzeniu dostała 10 na 10 punktów w skali Apgar, ale pierwsze miesiące pokazały, że jednak coś jest nie tak. Najpierw lekarze mówili, że to porażenie mózgowe, chociaż nie wiem, z czego mogłoby wynikać, bo Ela urodziła się przez cesarskie cięcie. Zaczęliśmy od rehabilitacji. Z czasem okazało się, że miała zarośnięte szwy czaszkowe. Jako 15-miesięczne dziecko poszerzano jej czaszkę. Po operacji miało się wszystko unormować, ale tak się nie stało. Stwierdzono, że to opóźnienie psychoruchowe. A cały czas realizowana była terapia – opowiada E. Urbańska.
O tym, że zdiagnozowano u dziewczynki zespół Angelmana, zadecydowała determinacja jej mamy. – Byłyśmy na turnusie rehabilitacyjnym. Jedna z mam, którą tam spotkałam, miała dziecko z zespołem Angelmana. Wszystko pasowało. Skontaktowałam się z poradnią genetyczną, po badaniach potwierdziły się moje przypuszczenia – wspomina pani Ewelina.
Rodzina Urbańskich zaczęła zbierać środki, by móc jeździć z Elą na turnusy rehabilitacyjne. Początkowo organizowała zabawy karnawałowe w domu strażaka. Były to bale charytatywne, dzięki którym udało im się pojechać na pierwsze turnusy. – Te akcje i ich efekty pokazały mi, że warto prosić o pomoc. Jak zaczynaliśmy terapię, Ela była dzieckiem leżącym, jak miała 2 latka, nie umiała siedzieć. A dzisiaj chodzi przy prowadzeniu za rękę – opowiada mama dziewczynki.
Dzisiaj Ela chodzi do Szkoły Podstawowej nr 1 w Kożuchowie. W czasie, kiedy jej klasa ma lekcje matematyki czy języka polskiego, Ela uczy się w gabinecie ze swoją terapeutką, z którą pracują razem już siedem lat. Zawsze jednak, jak tylko zadzwoni dzwonek, Ela chce wyjść na przerwę. – Codziennie zaczyna lekcje o 8.00. W klasie ma swoją ławkę i krzesło. Z klasą chodzi na muzykę, plastykę, wychowanie fizyczne, czasem religię. Uczestniczy w zajęciach kulturalnych w szkole, jeździ z klasą na wycieczki.
Zanim dziewczynka poszła do kożuchowskiej „jedynki”, uczęszczała do przedszkola w Stypułowie. – Dużo zdrowia kosztowało mnie, żeby tak było. Chodziła przez trzy lata, po pięć godzin dziennie. Ktoś może mi nie wierzyć, ale funkcjonowała jak zdrowe dzieci. Miała swoje krzesełko, swoje miejsce przy stole, dzieci myły ręce do śniadania – Ela ustawiała się w kolejce do umywalki. Po trzech latach Ela była tak zintegrowana z dziećmi, nauczyciele ją znali, nikt nie miał problemu, żeby ją przewinąć, każdy się cieszył, gdy ją widział, że przekonałam się, że moje dziecko może być w normalnej szkole. Wiadomo, że nie nauczy się nigdy pisać i czytać, ale to, że tam jest, uczy też empatii te zdrowe dzieci – podkreśla E. Urbańska.
| 1 procent: KRS: 0000037904 cel szczegółówy: 9032 Urbańska Elżbieta Darowizny pieniężne: |
Od dwóch lat dziewczynka uczy się tzw. komunikacji alternatywnej. Dzięki temu jej bliscy bardziej ją rozumieją, Ela jest w stanie więcej przekazać. Siedząc z nami przy stole pokazywała nam na przykład, że jest smutna lub radosna, że chce się bawić, oglądać telewizję czy jest głodna.
Ważnymi wydarzeniami dla Eli i jej mamy są turnusy rehabilitacyjne, których cały czas potrzebuje i które przynoszą świetne efekty.
– Nie mam wielkich marzeń, chciałabym trwać przy niej w zdrowiu jak najdłużej. Potrzebujemy dwa, trzy razy do roku pojechać na turnus, który jednak jest drogi. Ostatnio za dwa tygodnie z tlenoterapią zapłaciłam 7 tys. Jedna godzina tlenu, który pobudza do wzrostu komórki macierzyste, kosztuje 150 zł, jednak chciałam spróbować, jeśli to miałoby jej pomóc choć w niewielkim stopniu. I rzeczywiście po takich zabiegach poprawiła się Eli reakcja, szybciej przetwarzała informacje – wspomina pani Ewelina.
Jeśli chcesz wspomóc Elę, możesz przekazać jej swój jeden procent podatku, który zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitację lub dokonać bezpośredniej wpłaty na konto fundacji, pod opieką której jest Ela.
Anna Karasiewicz
