Superman wymiata na rowerze. Choroba Michała nie zatrzymuje [WYBÓR TEKSTÓW 2021]

5 stycznia 20225 stycznia 2022 Mateusz Pojnar 0 Comments arbuz, BMX, choroba, michał zydorowicz, reportaż, skatepark nowa sól, wiadomości nowa sól

PAŹDZIERNIK 2021. 12-latek wiele już przeszedł w szpitalach, a za chwilę czeka go kolejne żywienie dożylne. Ale ciężka choroba nie przeszkadza mu w tym, żeby na BMX-ie wyczyniać cuda. Poznajcie poruszającą historię Michała Zydorowicza

Wyjęcie cewnika z serca było dla nas stresem. Okazało się, że jest tajwański, kiepskiej jakości. Urwał się i wtedy, dziewięć lat temu, była potrzebna interwencja kardiochirurga. Całe szczęście bez rozpłatania klatki piersiowej, tylko przez tętnicę udową. Łowili fragment cewnika kilka godzin i w tym czasie bardzo posiwiałam.

Tak, bywało, że Michał ocierał się o śmierć.

Drugi moment? Po tym, jak pobrali mu próbki z jelita grubego. Mówili nam, że przez kilka dni może występować krwawienie. Obserwowaliśmy go i wszystko było okej. Aż nadszedł piąty czy szósty dzień. W nocy regularnie budziłam się i kontrolowałam, czy nie dzieje się z nim coś złego. Nie wrzeszczał za jedzeniem, co wydało mi się dziwne. Zwykle krzyczał co trzy godziny, nawet budzika nie musiałam nastawiać. Poszłam po mleko, później do jego pokoju, zapaliłam lampkę i zobaczyłam jego błogi uśmiech.

Odpływał. Wykrwawiał się. Pod kołdrą był duży skrzep krwi.

Paweł, mąż, szybko przyjechał do szpitala w Warszawie, żeby mu oddać krew. Potrzebne było przetoczenie.

Pielęgniarka nie była w stanie tego zszyć. Podczas zabiegu miałam Michała tylko trzymać, uspokajać. Gdy zobaczyłam, jak trudno to wszystko złapać, odruchowo założyłam rękawiczki, wzięłam od niej igłę i zaczęłam pomagać lekarzowi szyć jelito Michała. Mocne przeżycie.

Lekarze mnie pocieszali: całe szczęście, proszę pani, że on ma kilka miesięcy – nie będzie tego pamiętał.

Kartka

Opowiada Joanna Zydorowicz, mama Michała, dziś już 12-letniego chłopca cierpiącego na rzadką chorobę jelit. Jej skutkiem jest atonia z zaburzeniami wchłaniania – mimo że spożywa jedzenie, nie przyswaja go.

Z Michałem i jego mamą rozmawiamy w ich kuchni. Widzę jego rysunki i pewną kartkę – Michał pod koniec grudnia zrobił sobie listę celów, które chce spełnić w ciągu 12 miesięcy, i powiesił ją na drzwiach lodówki. To głównie wyliczanka trików do opanowania plus punkt „NAJWAŻNIEJSZE: KANAŁ NA YOUTUBE”.

Trików, bo Michał jest świetnym riderem, jeździ na BMX-ie. Prawie wszystko, co sobie wypisał, już zrealizował. Kanał też założył. Wrzuca tam filmiki z przejazdów. Ma już ponad 600 subskrybentów.

Na rowerze robi cuda. Wiecznie uśmiechnięty chłopiec jest przykładem dla innych dzieciaków. – Mam wrażenie, że niektórzy koledzy na skateparku go podziwiają – mówi Joanna. – Nie wszyscy wiedzą, że jest chory, ale ci, którzy wiedzą, opiekują się nim. Brat też. Ostatnio na zawodach popłakałam się, bo Kuba, starszy syn, bardzo dopingował Michała. Tak po bratersku.

„Arbuz”

Michał: – Kiedyś mojemu bratu w sklepie, już przy kasie, spadł arbuz. I koledzy się śmiali, „jaki z niego Arbuz”. Później zaczęli tak mówić na mnie, „patrzcie: to młody Arbuz”. Brat parę lat temu też jeździł na BMX-ach i mnie do tego zachęcił. Wszyscy grali w piłkę, a ja tego nie lubiłem. Od zawsze chciałem jeździć na rowerze. Dowiedziałem się, że jest taki ekstremalny sport, w którym można na rowerze skakać i stwierdziłem: czemu nie? Spróbuję. Miałem 6 lat, brat ogarnął rower i jeździliśmy.

– Ale już wcześniej – jeszcze przed czwartymi urodzinami – gdy tylko uwalniał się spod pompy karmiącej, jak szalony jeździł na takim rowerku biegowym. Po prostu wszędzie – wspomina Joanna. – Musiał spożytkować swoją energię. I tak mu się to spodobało.

– Nie bałeś się na początku tak skakać na tym rowerze? – pytam Michała.

– Nie – uśmiecha się. – Zaczynałem ostrożnie, a później udawało mi się robić coraz fajniejsze rzeczy. Moim największym sukcesem jest to, że dorobiłem się sponsora: markę CSC Wear. Na zawodach zrobiłem taką specjalną sztuczkę: supermana przez boxa. Cały czas ćwiczę i uczę się nowych trików. Moje ulubione? Jest ich dużo: obrót kierownicą o 360 stopni, obrót siebie i roweru o 360 stopni albo ten superman. Prawie nikt go nie robi w Nowej Soli oprócz mnie. Parę osób próbowało, ale mi wychodziło najczęściej.

– Wyobrażasz sobie, jak to wygląda? – pyta mnie Joanna. – Trzyma się kierownicy, a nogi ma w powietrzu, poziomo. I tak leci. Michał się nie boi, ale ja się bałam, gdy starsi chłopcy zaczęli z nim jeździć. On jest taki leciutki i myślałam, że jak się odbije, to poleci gdzieś wysoko [śmiech].

– Jeździsz z jakimiś ochraniaczami? – dopytuję Michała.

– Tylko z takimi na kolana, no i mam kask. Na łokcie nie muszę – stwierdza. – Łokieć się szybko zagoi.

Czy choroba przeszkadza mu w trikach? – Przede wszystkim wtedy, gdy muszę wykorzystać siłę, wyżej podskoczyć – tłumaczy mi. – Brakuje tej mocy, by bardziej szarpnąć.

Podziw

Joanna: – Jestem z niego bardzo dumna. Pokonuje swoje słabości i mnie też motywuje, żeby się nie poddawać. Jego choroba spowodowała, że musieliśmy pokonać wiele trudności, chociaż różnego kalibru. Mnie się podoba ta jego determinacja, żeby powtarzać ewolucje, ćwiczyć. Ja już czasem bym sobie odpuściła z samego zmęczenia. On nie – mówi, że chwilę odpocznie i zaraz znowu spróbuje. Przekładam to na swoje życie i wiem, że czasem trzeba złapać oddech, żeby za moment znowu powalczyć. Nie odpuszcza. Nawet jak trochę pomarudzi, to za chwilę bierze rower i wraca na skatepark.

Michał z mamą Joanną i bratem Kubą

Podziwiam go. Zachwyca mnie jego radość życia. Wiesz, w pewnym sensie cieszę się, że jest, jak jest.

Żeby czasem przetrwać trudniejsze momenty, chodzę na tańce, trenuję kickboxing. Mamy też taką niepisaną umowę z Michałem. Lubię poezję śpiewaną, więc czasem jeździ z nami na koncerty – wtedy musimy wziąć inhalator, bo prócz tego wszystkiego ma jeszcze wiotką krtań, i całą resztę sprzętu. Ale coś za coś, bo rano wcześniej wstajemy i znajdujemy najbliższy w okolicy skatepark, żeby mu ten nudny wieczór wynagrodzić [śmiech].

Obraz

Ulubionym sportowcem wyczynowym Michała jest Ryan Williams. Kiedyś w jednym ze sklepów była do kupienia kierownica Williamsa. Droga, leżała za skrzętnie polerowaną szybką. „Arbuz” wchodził do sklepu i wpatrywał się w nią jak w obraz. W końcu ją kupił. – Wyhaczył podobną na OLX – śmieje się jego mama.

Michał prawie cały wolny czas spędza na skateparku. Obchodził tam nawet swoje urodziny, miał tort w kształcie arbuza.

Mówi, że w szkole idzie mu dobrze. – Ale w poprzednim roku była lipa – opowiada. – Mieliśmy nauczanie zdalne, bo koronawirus, a że przy domu zrobiłem sobie miniskatepark, to mówiłem na początku lekcji „jestem” i chodziłem pojeździć. Gdy pani pytała, czemu mnie nie ma, odpowiadałem: „Mikrofon nie działał. Przepraszam, już jestem”.

Paweł, tata Michała: – Mimo swojej postury Michał jest bardzo energiczny. Od rana do wieczora ma mnóstwo energii. Do tego jest bystry, zawzięty. Na zawodach zauważyłem, że nie ma jakiejś specjalnej tremy, która by go paraliżowała. Jest skupiony, gotowy na wyzwania, współzawodnictwo. I otwarty, kontaktowy – gdy pojawi się w nowym środowisku, momentalnie znajduje wspólny język nawet z 10, 20 lat starszymi kolegami. Podobnie jak Asia, jestem z niego dumny. Na torze daje z siebie wszystko, bo ma pasję i jasny cel: chce się dalej rozwijać. Sport pomaga mu w życiu. Radzi sobie świetnie, bo jest w nim siła. Niejeden w pełni zdrowy człowiek nie jest mu w stanie dorównać na BMX-ach.

„Jezus”

Michał: – Jeździć uczył mnie też kolega, Łukasz. Mówią na niego „Jezus”. Kiedyś go zobaczyłem, jak ćwiczył, powiedziałem „cześć” i tak się zaczęło. „Jezus” nie daje mi forów. Wspólnie sobie jeździmy z kolegami, to nawet nie są treningi. Gdy ktoś potrzebuje porady, to wtedy mówimy, że musi zrobić to czy to. Na skateparku motywujemy się, stawiamy sobie zadania.

Joanna i „Jezus”

Joanna: – Łukasz ma długie włosy, ale nie tylko dlatego wołają na niego „Jezus”. Bo „Jezus” jest cierpliwy jak Jezus. Mówi np. Michałowi: „Ucz się tak, żebyś nie musiał popełniać tych samych błędów co ja”.

„Jezus”, czyli Łukasz Mikołajewski: – „Arbuz” jest jednym z najbardziej ambitnych dzieciaków, jakich poznałem w życiu. Już kiedy zaczynał swoją przygodę z BMX-ami, było u niego widać tę pewność siebie, której wielu brakuje. Jest jednym z najszybciej rozwijających się zawodników, jakich znam. Mimo swoich dolegliwości i przeciwności losu, które go spotykają, zawsze jest roześmiany, nastawiony pozytywnie. Dla mnie jest jak młodszy brat. Czasami zagra na nerwach, ale zawsze cieszę się, gdy go widzę.

Granice

Błażej Załóg, kolega Michała: – „Arbuz” jest pociesznym dzieciakiem, mimo że lubi się obrazić o głupoty. Jest bardzo dojrzały jak na swój wiek, co pewnie jest spowodowane tym, że jest dużo młodszy od innych ze skateparkowej ekipy. Choroba utrudnia mu jazdę, przez nią jest mniejszy i szczuplejszy od rówieśników, ale nie znam żadnego 12-latka, który robiłby takie sztuczki. Lubi dużo rozmawiać i ma nieskończone zasoby energii, czyli jest idealnym kandydatem do jeżdżenia codziennie przez cały dzień. Z pewnością to nasza lokalna gwiazda, na zawodach nikt nie ma tyle dopingu co on. Poza jazdą aktywnie prowadzi swojego Instagrama. Tam pokazuje, jak można przełamywać na rowerze swoje kolejne granice.

Jordan Kulewicz: – Arbuz jest superkolegą i świetnym zawodnikiem. Mimo choroby jeździ na BMX-ie i nie poddaje się, jest bardzo zawzięty. Katuje sztuczki do skutku.

Choroba

Kiedy i jak rodzice dowiedzieli się o chorobie Michała? – Szukaliśmy przyczyny jego niedożywienia i spadku masy ciała. Gdy się urodził, ważył 3200 g – wspomina mama chłopca. – Po trzech miesiącach był już w ciężkim stanie, skrajnie niedożywiony. W Warszawie dziwili się, że jechaliśmy do nich samochodem, a nie polecieliśmy helikopterem. Ważył 2 kg z kawałkiem po przetoczeniu półtora litra glukozy. Najpierw lekarze założyli mu centralkę do szyi i tak go wzmacniali, żeby w ogóle można było przeprowadzić badania. Po pierwszych okazało się, że ma zwężony odźwiernik dwunastnicy i rzadki zespół Ladda – jego jelita mają tendencję do skręcania się. Pierwsza operacja polegała na tym, że poszerzono odźwiernik, żeby w ogóle pokarm wpadał dalej do jelit i mógł być trawiony. Prawdopodobnie Michał ma też wrodzony zespół jelita krótkiego. U niego zagięcia jelit są wadą nieoperacyjną – prostowanie spowoduje tylko blizny, a ruch skrętny pozostanie. Mocować jelita na ścianie brzucha można dopiero wtedy, gdy skończy się okres dorastania. Ma niedobory białkowo-witaminowe, składniki odżywcze nie są wchłaniane w takiej ilości, by się normalnie rozwijał.

Michał ze swoim tatą Pawłem

Gdy rozmawiamy, Michał już przebiera nogami, żeby pójść na skatepark. W telefonie ogląda filmiki o BMX-ach.

Joanna opowiada dalej: – Wiele rzeczy z tych początkowych chwil wymazałam. Kompletnie zmieniłam swoje życie, przewartościowałam je. Uważam, że mimo tego wszystkiego wydarzyło się sporo cudów. Pojawiło się przy nas dużo wspaniałych ludzi. Zresztą cały czas się pojawiają. Mam taką przyjaciółkę, którą poznałam w szpitalu. Jej dziecko ma tę samą chorobę, choć dużo lepiej funkcjonuje. Mieszka w Koszalinie, odwiedzamy się co najmniej dwa razy w roku. To moja dobra dusza. Te wszystkie etapy pomagali mi przetrwać właśnie ludzie. Chociaż nie wszyscy mnie rozumieli. Koleżanka po tym, jak wyszłam ze szpitala, powiedziała: ale się wybyczyłaś. Mnie to ścięło z nóg, bo ona myślała, że leżąc z Michałem w szpitalu odpoczywałam, że wszystko robiły pielęgniarki, a ja byłam na wakacjach. A później wiele razy spotykałam się z tekstami typu „to jest niby chore dziecko? Przecież jeździ na rowerze”.

Walizka

Do 4. roku życia Michał odbudował się, mając żywienie dożylne – do serca zakłada się cewnik i podłącza wieloskładnikową kroplówkę. Leżał wtedy cały czas w łóżeczku. Chodzić uczył się przy pompie.

– Musieliśmy się z mężem przeszkolić z podłączania i odłączania sprzętu, ale też z robienia worków do żywienia pozajelitowego – wspomina Joanna. – Wszystko musiało być sterylne. Karmiłam go też mlekiem. Puszka kosztowała wtedy po 170 zł i była ściągana w ramach importu docelowego z Wielkiej Brytanii. Droga była taka: lekarz wypisuje mleko, potem konsultant krajowy ds. pediatrii potwierdza, że jest potrzebne, później Ministerstwo Zdrowia wydaje pozwolenie na import, a dopiero na końcu NFZ pozwala ściągnąć mleko do apteki. Bez żadnego dofinansowania. Taki proces trwał prawie miesiąc. Dlatego tak cenna była pomoc przyjaciół i rodziny. Moja mama zrobiła niesamowitą rzecz – wysłała listy z apelem w sprawie Michała do blisko 300 znajomych i członków rodziny. To dało mi wiarę, że nie zostałam z tym wszystkim sama. I choć wtedy wydawało mi się to czymś szalonym, to teraz doceniam jej wsparcie.

Wtedy znaleźli się też inni dobrzy ludzie, którzy pomogli Zydorowiczom. Podczas charytatywnej akcji zebrali pieniądze m.in. na agregat prądotwórczy. Był potrzebny, bo gdyby wydarzyła się w ich domu awaria prądu, pompa z jedzeniem dla Michała przestałaby działać.

Najgorsze jest to, że ośrodki, które zajmują się wdrażaniem żywienia pozajelitowego, są daleko od Nowej Soli – w Gdańsku, Krakowie czy Warszawie. Rodzice Michała wybrali Warszawę, bo tam „Arbuz” był leczony od początku. Joanna wielkie nadzieje wiąże z budową Centrum Matki i Dziecka w Zielonej Górze. – Do tej pory żyliśmy tak, że nasza walizka zawsze była do połowy spakowana – podkreśla mama chłopca. – Czasami w środku nocy musieliśmy jechać do Warszawy. To było bardzo stresujące.

W listopadzie Michał znowu pojedzie do warszawskiego szpitala, gdzie ponownie rozpocznie żywienie pozajelitowe. Potrwa mniej więcej do jego 18. urodzin. Wtedy lekarze będą mogli podjąć kolejne kroki w leczeniu.

– Jak na niego spojrzysz, nie widzisz 13-latka – Joanna patrzy na syna. – Potrzebne jest żywienie pozajelitowe, bo sama restrykcyjna dieta nie wystarcza, ma szybką perystaltykę. Michał od siedmiu lat pije specjalne preparaty białkowe, na które nie może już patrzeć. Tak bardzo chce czegoś innego, że czasem jest w stanie zjeść jajecznicę z pięciu jajek.

– Ale nie mogę jeść żadnych słodyczy, owoców ani pić słodkich napojów – żałuje Michał.

Joanna: – Teraz ważne jest to, jak Michał podejdzie do ograniczeń, które są przed nim. Postaramy się zabezpieczyć ten cewnik, ale w najbliższym czasie na pewno nie będzie mógł już tak intensywnie jeździć na rowerze. Z pokoju Michała znowu zrobimy sterylne pomieszczenie, taką komorę. Podczas ostatniej wizyty w szpitalu dowiedziałam się, że worki z gotowymi kroplówkami do żywienia pozajelitowego dowożą do Leszna, więc jeśli będzie taka możliwość, raz czy dwa razy w miesiącu będę tam jeździć. Lepsze to niż przygotowywanie takich worków samemu w domowych warunkach – jest strach przed sepsą, czy nie wprowadzę jakichś bakterii. Ale dziś staram się już podchodzić inaczej do tego wszystkiego, z większym optymizmem. Dorośli ludzie tak się odżywiają i realizują swoje pasje.

Kochaj życie

Pytam Michała, czy ma marzenia. – Chcę dalej jeździć, może na coraz większe zawody, i być coraz lepszy jako rider – odpowiada. – Chciałbym osiągnąć jakiś wysoki szczebel w tym sporcie. Jak się nie uda, to dalej będę jeździł, a zarobię na wózku widłowym [śmiech]. Dobrze płacą. Albo zostanę gdzieś kierownikiem działu mięsnego.

Gdy kończymy rozmowę, na koszulce Michała zauważam jakieś motto.

– Co tam masz napisane, chłopaku? – pytam.

„Arbuz” chwyta koszulkę opuszkami palców, rozciąga ją i czyta: – „Just this: love life”. Tylko to: kochaj życie.

***

Jeśli ktoś chciałby pomóc finansowo w leczeniu Michała:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”

Alior Bank: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem: 10239 Zydorowicz Michał Józef – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.