JuPi. Wyjątkowa fundacja mam niepełnosprawnych dzieci

20 czerwca 202215 czerwca 2022 Marta Joanna Brych 0 Comments fundacja jupi, jupi

Agata Mikołajczak i Kasia Tudek chodziły razem do szkoły średniej. Później razem kończyły studia. Mówią o sobie, że są jak siostry i przyjaźnią się od lat. Gdy na świat przyszły ich dzieci ze specjalnymi potrzebami, postanowiły otworzyć fundację

Fundacja JuPi jest jedną z nowosolskich organizacji, które mają swoje siedziby w Centrum Aktywności Społecznej przy Kasprowicza 12.

Założyły ją dwie przyjaciółki, które są również mamami dzieci z niepełnosprawnościami.

Dziewięć lat temu Agata urodziła Piotrusia. Jej synek przyszedł na świat z trisomią (zespołem Downa).

Pięć lat później pojawił się Jurek, synek Kasi, który urodził się z rzadką chorobą genetyczną.

Agata, która miała już doświadczenie w byciu mamą dziecka z niepełnosprawnością, wiedziała przez co teraz przechodzi jej przyjaciółka. Chciała ją wesprzeć. Zaproponowała Kasi stworzenie fundacji dla rodziców dzieci o specjalnych potrzebach. I w 2019 roku przyjaciółki powołały fundację JuPi. Kasia została jej prezeską, a wiceprezeską Agata.

Idealna nazwa

Nazwę fundacji tworzą pierwsze pary liter imion synów Kasi i Agaty: Jurka i Piotrka. Zawołanie „jupi!” kojarzy się też z okrzykiem radości, dlatego prezeski uznały, że to idealna nazwa dla ich fundacji.

Zadaniem instytucji jest między innymi integracja rodziców, którzy mają podobne problemy do pokonania.

– Fundacja miała być miejscem, w którym można się spotkać z innymi mamami, porozmawiać, wyżalić, pośmiać, pożartować – często nawet z naszych dzieci. Potrzebujemy tego, by nabrać dystansu do trudnej sytuacji, w której jesteśmy i my, i nasze dzieci – twierdzi Agata

Według Kasi trudno jest zrozumieć mamom zdrowych dzieci, mamy dzieciaków ze specjalnymi potrzebami: – Wiem to z własnego doświadczenia. Franek, mój pierwszy syn urodził się zdrowy. I gdy Agacie urodził się Piotruś, który miał trisomię, kompletnie nie wiedziałam, jak się zachować, co jej powiedzieć.

Obie panie twierdzą zgodnie, że przyjaźnie kończą się tam, gdzie u kogoś pojawi się chore dziecko. I niekoniecznie jest to kwestia niechęci otoczenia.

– Dotychczasowi przyjaciele czasami po prostu nie wiedzą, jak się zachować, jak pomóc, co zrobić, co powiedzieć, żeby nie urazić. Czasami czekają na pierwszy krok z naszej strony. Bo zwyczajnie trzeba ich nauczyć poruszania się w przyjacielskiej relacji w zupełnie nowych okolicznościach – tłumaczy Agata Mikołajczak.

Prezeski JuPi przekonują, że dla rodzica niepełnosprawnego dziecka najgorsze są pierwsze chwile.

– Rodzic jest załamany, świat mu się zawala i myśli, że to już koniec wszystkiego. U mnie ten stan trwał parę miesięcy. Nie chciałam na ten temat z nikim rozmawiać ani do nikogo dzwonić i odsuwałam się od ludzi – dzieli się wspomnieniem Agata.

Najgorszy jest brak informacji

Gdy rodzi się chore dziecko, rodzina i przyjaciele rodziców na ogół im pomagają, jak mogą. Ale dla mam dzieci z niepełnosprawnością bardzo ważne jest, by mieć kontakt z innymi mamami w podobnej sytuacji, z podobnymi problemami. Rozmowa z kimś, kto rozumie ich sytuację, jest bardzo ważna. Nie mniej ważna jest też wymiana informacji na temat form pomocy, w tym systemowej. A jak taka pomoc wygląda?

Agata: – Po pierwsze, nie ma za bardzo systemowej pomocy. Nie mamy opieki psychologicznej na starcie. A powinna być. Nie mamy dobrej pomocy w ośrodkach, które powinny pomagać w niepełnosprawności. Informacje, które uzyskujemy, nie są pełne. Na temat tego, co może zrobić mama z niepełnosprawnym dzieckiem, dowiedziałam się dopiero w zielonogórskim stowarzyszeniu od innego rodzica, który ma niepełnosprawne dziecko i wychodził wszystkie możliwe instytucjonalne ścieżki. Wielu rzeczy dowiadujemy się sami, przy okazji, np. na turnusach rehabilitacyjnych od innych rodziców z całego kraju, bo system nas w tym nie wspiera. Permanentny brak doinformowania i wsparcia sprawił, że powołałyśmy do życia naszą fundację. Chciałyśmy, żeby załamany i pozostawiony samemu sobie rodzic miał miejsce, do którego może przyjść, dowiedzieć się jakie są możliwości, skorzystać z doświadczeń innych rodziców. Żeby przestał się czuć wyalienowany, zaniedbany instytucjonalnie i samotny w swojej rozpaczy, żeby wiedział, że coś da się zrobić. To zupełnie zmienia perspektywę i jakość życia rodziców i dzieci. Rodzic zaczyna swój żal i smutek przekuwać w działanie, a to dodaje sił.

Utknęłam w domu

– Gdy rodzi ci się chore dziecko, emocje, które przechodzą przez ciebie, są jak prawdziwy tajfun. To bardzo trudne i wyczerpujące psychicznie i fizycznie. Wiesz jak się wtedy czujesz? Przede wszystkim samotny. Niesamowicie samotny ze swoim problemem. I nawet jeśli masz szczęście i jest obok ciebie ktoś, kto rozumie przez co przechodzisz i może ci pomóc, to pojawienie się niepełnosprawnego dziecka całkowicie zmienia ci życie – opowiada Kasia.
Dla ułatwienia i lepszej organizacji opieki nad Jurkiem Kasia i jej mąż Mateusz podzielili się rolami. Mateusz, który jest wspierającym, kochającym i zaangażowanym tatą, zarabia na rodzinę. Kasia zajmuje się domem. Z jej perspektywy rola matki opiekunki chorego dziecka wygląda mniej więcej tak: – Z biegiem czasu układasz sobie wszystko, porządkujesz i wypracowujesz jakiś rytm. Kłopot w tym, że zaczynasz się dusić. Dopada cię zmęczenie. Jurek, od kiedy z nami jest, czyli od czterech lat, ma problemy ze snem i regularnie budzi nas w nocy. To wybudzanie bezustanne jest dotkliwą torturą. Ledwie zasypiasz, musisz wstać. Nie ma jak się zregenerować, jak odpocząć. Moje życie zaczęło obracać się wokół spraw związanych z dzieckiem i opieką nad rodziną. Czułam, że utknęłam w domu. I nie mogę wyjść z tej roli, bo jestem tu zbyt potrzebna. Człowiek żyje jak w jakimś kołowrotku: logopeda, specjalista, ortezy, okulista. Ogromnie zaczęło brakować mi wyjścia poza ten kierat, zorganizowania czegoś innego niż obiad, rehabilitacja syna i realizacja zadań z zapełnionego obowiązkami kalendarza. Chciałam żyć i widzieć jakiś sens tego życia. I móc oddychać.

Fundacja, którą założyły, stała się dla obu mam przystanią, wytchnieniem ponad trudną codzienność. I taką przystanią jest to miejsce także dla innych rodziców.

– Spotykamy tu kobiety w podobnej sytuacji, chwytamy chwile dla siebie: na rozmowę, na wyżalenie się, na żarty w gronie ludzi z podobnymi problemami. Mamy tutaj takie chwile, w czasie, gdy nasze dzieci się bawią. Np. podczas zajęć z Agnieszką Andrzejewską, która jest fenomenalna w pracy z dziećmi, uwielbia je i one dobrze się z nią czują. Rodzice wtedy siadają sobie wspólnie w swoim kąciku i mogą odetchnąć – opowiada Kasia. I dodaje: – Tworzymy tu społeczność, dzielimy się swoim doświadczeniem, budujemy relacje. Istnienie takiej przestrzeni jest dla nas ogromnie ważne. Jako rodzice potrzebujemy jej. I siebie nawzajem. Dajemy sobie zrozumienie, akceptację, wsparcie w chwilach zwątpienia, niepewności i przemęczenia. No i zapewniamy naszym jupikowym dzieciom różne formy zajęć. To równie istotne.

***

Prezeska JuPi uważa, że fundacja nie mogła sobie wymarzyć lepszego miejsca na siedzibę. Jak stwierdza: – CAS ma ogromny potencjał. Dzięki stworzonym tu warunkom, możemy zrobić naszym dzieciom piknik, usiąść na trawie czy przy grillu w altanie, zorganizować dowolne zajęcia w dostępnych pomieszczeniach lub na orliku. Same też mamy gdzie napić się herbaty i porozmawiać podczas spotkań.

Tego samego zdania jest Agata Mikołajczak, która podkreśla, że każdy rodzic i jego dziecko ze specjalnymi potrzebami są tutaj mile widziani, a siedziba JuPi ma zapewnioną dostępność: – Budynek Centrum Aktywności Społecznej jest przede wszystkim bezpieczny i dostosowany do niepełnosprawności. To wymarzone miejsce dla rodziców i dzieci w podobnej do naszej sytuacji, więc jeśli ktoś jest rodzicem dziecka ze specjalnymi potrzebami i czuje, że nie daje już rady albo nie wie, gdzie zwrócić się po pomoc, zapraszamy do nas. Tu można znaleźć miejsce, w którym kończy się samotność i zawsze coś jeszcze da się zrobić.

E-WYDANIE TYGODNIKA KRĄG