Poświęć dziesięć minut dla Eliasza

25 sierpnia 2017 Mariusz Pojnar 0 Comments DKMS

Wiele rzeczy można zrobić w dziesięć minut. Np. zjeść niedzielny rosół, wypić szybką kawę z sąsiadem albo pójść z psem na spacer. Ale można też pomóc rejestrując się w bazie DKMS jako potencjalny dawca szpiku. Wielka akcja pod kryptonimem „Eliasz” już w tę sobotę i niedzielę

Miejsca i godziny rejestracji

Sobota 26 sierpnia
9.00 – 14.00
Rynek w Kożuchowie
Niedziela 27 sierpnia
13.30 – 17.00
Dożynki w Mirocinie Średnim
Niedziela 27 sierpnia
10.00 – 19.00
Publiczna Szkoła Podstawowa nr 1w Nowej Soli
ul. Szkolna 1
10.00 – 19.00
Park Krasnala w Nowej Soli
przy Al. Wolności

Zarejestrować się będzie mogła każda osoba miedzy 18 a 55 rokiem życia, która jest zdrowa i waży minimum 50 kilogramów.
Sama rejestracja będzie trwała ok. 10 minut i będzie składała się z trzech etapów.
Najpierw zostanie przeprowadzony krótki wywiad medyczny. Potem będzie trzeba wypełnić formularz z danymi osobowymi, a następnie nastąpi pobranie wymazu z wewnętrznej strony policzka.
Ważne, żeby mieć ze sobą dowód osobisty.

W zeszły czwartek w Publicznej Szkole Podstawowej nr 1 odbyła się konferencja prasowa poświęcona akcjom poszukiwania potencjalnych dawców szpiku. Te odbędą się w sobotę w Kożuchowie i Mirocinie Średnim oraz w niedzielę w Nowej Soli. Głównym pretekstem do jej przeprowadzania jest choroba 10-letniego Eliasza z Nowej Soli. Chłopiec ma chłoniaka i pilnie potrzebuje przeszczepu. Lekarze chcieliby go przeprowadzić na przełomie września i października, o ile badania potwierdzą minimalną lub zerową aktywność choroby.

Ważny czas

– Dopiero teraz widzę, jak ważny jest czas. Sama kiedyś myślałam o tym, żeby zarejestrować się jako potencjalny dawca, ale zawsze było coś ważniejszego, zawsze była jakaś wymówka, żeby to odłożyć. Dopiero teraz jestem w sytuacji, w której wiem, że nie można czekać. Że jeśli chce się to zrobić, to nie wolno tego odkładać na później. W naszym przypadku ten czas jest bardzo ważny. Do tego sytuacja jest podwójnie trudna, bo syn ma bardzo rzadki genotyp. Dlatego bardzo gorąco zachęcam do pomocy. Eliasz czeka – mówiła bardzo emocjonalnie podczas konferencji Katarzyna Dutkiewicz, mama 10-latka. Niestety ani ona, ani nikt z jej najbliższej rodziny nie mógł zostać dawcą.

– Członkowie rodziny zostali przebadani i okazało się, że niestety nie są zgodni pod względem komórek macierzystych. I dlatego została uruchomiona procedura poszukiwania dawcy niespokrewnionego, który może się okazać bliźniakiem genetycznym – zaznaczyła w rozmowie z dziennikarzami Katarzyna Baran, koordynatorka zbliżającej się akcji DKMS w powiecie nowosolskim.

Podała kilka liczb, które często najlepiej potrafią trafić do ludzkiej wyobraźni. – W Polsce co godzinę ktoś dowiaduje się, że ma białaczkę. Na dziś mamy zarejestrowanych ponad 1,2 mln potencjalnych dawców, co nie jest dużą liczbą w 40 milionowym kraju. Prawdopodobieństwo znalezienia bliźniaka jest związane z tym, jak bardzo skomplikowany genotyp ma osoba chora. Jeżeli jest on uniwersalny, to tak naprawdę szanse, że znajdzie się bliźniaka genetycznego, są 1 do 20 tysięcy. Jeśli ktoś ma genotyp skomplikowany, to jest to jeden do miliona. Stąd tak ważne, żeby rejestrować jak najwięcej osób – dodała K. Baran.

„To naprawdę nie boli”

K. Baran dodała, że od momentu rozpoczęcia działalność Fundacji DKMS w Polsce udało się 4,3 tys. przeszczepień, czyli tyle osób dostało szanse na nowe życie. Jedną z nich jest nowosolanka Emilia Nowak. O jej chorobie pisaliśmy na łamach TK przed blisko dekadą. Wtedy mała dziewczynka, dziś dojrzewająca nastolatka, zachorowała na białaczkę dokładnie w 2008 roku.

– Córka miała wdrożone leczenie. Wydawało się, że wszystko idzie w dobrym kierunku, ale okazało się, że chemioterapia nie działa tak, jak powinna zadziałać. Dlatego zostaliśmy zakwalifikowani do przeszczepu. Mieliśmy to szczęście, że dawca znalazł się bardzo szybko. Poprzez bazę dawców znaleźliśmy bliźniaka genetycznego z Niemiec. Przeszczep odbył się w 2009 roku w czerwcu – opowiadała podczas czwartkowej konferencji mama Emilki Adriana Nowak.

– Bez przeszczepu córce dawano tylko 10 procent szans na przeżycie – wyznała dodając:
– Dzięki przeszczepowi dostała nowe życie i to jest naprawdę wspaniałe. Wtedy Nowa Sól bardzo nam pomogła, wspierając nasze leczenie także finansowo. Dostaliśmy duże wsparcie ze strony mieszkańców. Dziś, po tylu latach, jest okazja, że podziękować ale też prosić, żeby mieszkańcy miasta i powiatu przyszli w jak największej liczbie dla Eliasza – zaapelowała po konferencji do nowosolan A. Nowak.

Na konferencji była także Klaudia Nieczygłębska. Los sprawił, że ona znalazła się po tej drugiej stronie, czyli została dawcą szpiku. Dokładnie w najbliższy poniedziałek 28 sierpnia miną cztery lata, od kiedy podarowała życie o dwa lata starszej od siebie kobiecie. Tym samym w 2013 roku zostały genetycznymi siostrami.

– Jakoś po dwóch latach od zarejestrowania, kiedy na marginesie powiem, leżałam chora w domu, zadzwonił telefon z DKMS. Myślałam, że chodzi o zaktualizowanie danych, ale po jakimś czasie dotarło do mnie, że mogę zostać rzeczywistym dawcą. To było kompletne zaskoczenie. Miałam tak ściśnięte gardło z tych emocji, że nie mogłam słowa z siebie wydobyć. Jednocześnie dodam, że ani przez chwilę nie zwątpiłam, że chcę to zrobić – zaznaczyła nowosolanka. Zabrała także głos w sprawie krążących mitów i stereotypów dotyczących samego oddawania szpiku.

– To naprawdę nie boli. Jestem na to dowodem, rąk mi nikt nie powyrywał, jestem cała i zdrowa. Nie ma się czego bać. Gorąco zachęcam do tego, aby się rejestrować. To naprawdę może w przyszłości komuś pomóc – zaznaczyła K. Nieczygłębska.

Eliasza wspierają Łukasz Fabiański i Jakub Błaszczykowski. Ty też możesz pomóc.

„Nie płaczemy razem”

Podczas konferencji K. Baran z wielkim uznaniem podkreślała, że przy organizacji całej akcji ogromne wsparcie ma w grupie inicjatywnej, która wspiera Eliasza i jego rodzinę. – Powiem szczerze, że jestem pod wielkim wrażeniem tego, jak to funkcjonuje. Przyjechałam z Warszawy i przed konferencją pojechaliśmy coś zjeść. W restauracji wisiał plakat i leżały ulotki promujące akcję. Starają się i są bardzo dobrze zorganizowani – zaznaczyła K. Baran.

Podczas konferencji dziennikarze pytali mamę Eliasza, jak chłopak czuje się w chwili . – Jest fizycznie słaby, bo drugi blok chemioterapii był tak silny, że bardzo osłabił jego kondycję, stan jego mięśni. Ma problemy z poruszaniem się, dlatego jeździmy na wózku – odpowiedziała K. Dutkiewicz jednocześnie dodając, że syn psychicznie trzyma się bardzo dobrze:

– To silny chłopak, aczkolwiek ma chwile słabości. Wspieramy się w takich chwilach. Nie płaczemy razem, mamy taką umowę. Albo on, albo ja. Jeśli drużyna jest 2-osobowa i składa się z dwóch słabych ogniw, to jest to słaba drużyna. Jedno musi zawsze być silniejsze, bywa, że to Eliasz. W zasadzie częściej to on. Czasami jest też tak, że płacze dla towarzystwa, bo mi też lecą łzy. Do tego też raz mi się przyznał… – mówiła mama 10-latka.

Terminy akcji podajemy w ramce wyżej. Warto przyjść, pomóc, to nie nie boli. Warto zapamiętać słowa K. Baran z opisywanej konferencji: „Naprawdę każda osoba jest szansą”.
Mariusz Pojnar