W niedzielę kiermasz dla Ani. Dziecko walczy ze śmiertelną chorobą

Leczenie dziewczynki kosztuje miliony. W zbiórce pieniędzy ponownie pomogą niedoradzanie. Zrobią kiermasz. Cały dochód zostanie przeznaczony na leczenie dziecka. „Ania powinna jak najszybciej otrzymać terapię genową. Lekarze mówią nam wprost, że czas jest teraz, już!” – piszą jej rodzice

Drugi kiermasz w Niedoradzu odbędzie się już w najbliższą niedzielę 6 czerwca pod salą wiejską w godz. 10.00-13.00. Albo dłużej, jeśli uczestnicy dopiszą. – Tym razem będzie powiększony, bo oprócz ciast zorganizujemy kiermasz bibelotów, zabawek dla dzieci, książek itd. – opowiada Natalia Wicher vel Wichrowska, jedna z organizatorek. – Będą lody, słodkości, wata cukrowa i napoje dla dzieci, więc myślę, że akcja pójdzie nam jeszcze lepiej niż ostatnio. I że mieszkańcy okolicznych miejscowości ponownie się zmobilizują i znowu wpadną nas odwiedzić.

Jak pani Natalia poznała historię Ani Orłowskiej? – Zaczęło się od pomocy dziewczynom, które organizują zielonogórskie kiermasze, w pieczeniu ciast – wspomina. – Później wpadłam z koleżanką na pomysł, że w naszej miejscowości też można zorganizować coś takiego. Szybko wszystko załatwiłyśmy i odbył się wtedy kiermasz ciast dla Ani. Byłyśmy zszokowane aż takim odzewem, bo każdy chciał pomóc. Było bardzo dużo ludzi i zebrałyśmy 6,5 tys. zł.

Ania choruje na SMA. „Przyjmuje lek refundowany w Polsce i jest systematycznie rehabilitowana, a mimo to nie uchroniło jej to przed pogorszeniem funkcji oddechowych i ruchowych – piszą rodzice dziewczynki na stronie Siepomaga.pl. – SMA to podstępna i okrutna choroba, która odbiera coraz więcej… Ania powinna jak najszybciej otrzymać terapię genową. Lekarze mówią nam wprost, że czas jest teraz, już! Do ukończenia pierwszego roku życia córeczka powinna być po podaniu leku, bo raz utracone podstawowe funkcje życiowe mogą być już nie do odzyskania. Prosimy Was z całego serca o pomoc. Wierzymy, że tym razem się uda. Że wygramy”.

Dalej czytamy: „Terapia genowa dostępna jest już w Polsce! Do tej pory możliwość jej przyjęcia była w USA. Polega na podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu, którego nasza Ania niestety nie ma. Tylko ta terapia da Ani szansę na życie i samodzielność, kiedy nas zabraknie… Niestety, jej koszt jest gigantyczny! Musimy zebrać ok. 9,5 mln zł…”.

Duża część tej kwoty została już zebrana, ale – jak pokazuje licznik na Siepomaga.pl – nadal potrzeba jeszcze ponad 2 mln.

E-WYDANIE TYGODNIKA KRĄG

FacebooktwittermailFacebooktwittermail

Mateusz Pojnar

Aktualności, sport

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Skip to content