Plenerowy koncert dla Poli, która uwielbia się uśmiechać [NOWOSOLSKA PACZKA]
To będzie już czwarty charytatywny koncert Nowosolskiej Paczki. Czeka na Was mnóstwo atrakcji. Nad Odrą będziemy mogli coś zjeść, wypić, posłuchać muzyki, obejrzeć występy. A przede wszystkim pomóc Poli Maternie. Dziewczynka jest chora na mukowiscydozę. Na nowoczesną terapię genową potrzeba ponad milion złotych
Wydarzenie nad Odrą na placu naprzeciwko Parku Krasnala, gdzie zwykle odbywa się Święto Solan, wystartuje w niedzielę 19 września. Szykuje się świetny festyn.
– Zorganizujemy jako stowarzyszenie już czwarty koncert charytatywny. Tym razem zagramy dla Poli Materny. Dziewczynka pochodzi z Kożuchowa, a dziś mieszka w Zielonej Górze – mówi Marcin Mańkowski, prezes Nowosolskiej Paczki.
Wymarzona córeczka
Na portalu Wartojestpomagac.pl można przeczytać wzruszający wpis Pauliny, mamy Poli.
„Urodziłam swoją wymarzoną córeczkę 15 października 2015 r. Pomimo ryzyka kardiologicznego z powodu ciężkiej wady wrodzonej serca urodziłam moją malutką kochaną Calineczkę o terminie i bez powikłań. W drugim miesiącu wykryto u niej mukowiscydozę. To genetyczna nieuleczalna choroba zwana zwłóknieniem torbielowatym, która wyniszcza układ oddechowy i pokarmowy”.
Pola jest cudowną, waleczną dziewczynką. Uwielbia się uśmiechać.
Pani Paulina pisze: „Po urodzeniu nie przybierała odpowiednio na wadze, mało jadła, właściwie nie chciała jeść. Każdego dnia zamiast przybierać na wadze – traciła ją. Potem kolejnym objawem było dziwne charczenie podczas oddychania, niewiadomej przyczyny, bo lekarze i położna twierdzili, że jest zdrowa. Pola z kolejnym miesiącem tak osłabła, że trafiliśmy do szpitala w Nowej Soli, gdzie zaczęto ją dokarmiać, jednak dalej nie przynosiło to zadowalających efektów. Wciąż nikt nie wiedział, co może być tego przyczyną. Aż do pewnego grudniowego dnia. To wtedy po sześciu tygodniach dostaliśmy telefon z Poznania: wyniki badań przesiewowych, diagnoza i natychmiastowy przyjazd na oddział”.
Wtedy świat dziewczynki i jej bliskich się zatrzymał. „Niedowierzanie, zaprzeczenie, »a może pomyłka?«. Nadzieja, błagania o to, żeby to tym razem właśnie była ta pomyłka, przecież zdarzają się. Pytania, jak to w ogóle jest możliwe? I czym jest ta cała mukowiscydoza? – wspomina mama Poli. – Niestety, kolejne badania potwierdziły diagnozę, w dodatku tę najgorszą”.
Pola w szpitalu miała przetaczaną krew, była leczona przez pulmonologów i gastroenterologów.
Dziś dalej jest pod stałą opieką lekarską.
Ale jej stan z dnia na dzień pogarsza się. Jest inhalowana osiem razy dziennie, rehabilitowana, do tego musi przyjmować enzymy trawienne przed każdym posiłkiem, witaminy dla dzieci chorych na mukowiscydozę oraz leki na wątrobę i trzustkę.
Płuca Poli są w złym stanie. Na obu są guzy, zalega zagęszczona wydzielina, której nie jest w stanie wykrztusić. Powstał stan zapalny.
Jej trzustka jest niewydolna, a wątroba stłuszczona. Próby wątrobowe także są podwyższone. Choroba postępuje bardzo szybko.
„W Polsce nie ma odpowiedniego leczenia dla takich dzieci – tłumaczy pani Paulina. – Klinika w Berlinie również nam odmówiła mówiąc, że ta mutacja nie kwalifikuje się do leczenia najnowszymi lekami przyczynowymi”.
Jedyną szansą, która się pojawiła, jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych. Koszt: ponad milion złotych.
Mama dziewczynki: „Proszę, pomóżcie nam zawalczyć o każdy oddech i uśmiech Poli. Nie możemy dłużej czekać, bo choroba nie czeka. Postępuje coraz szybciej. Mukowiscydoza jest śmiertelna i nieprzewidywalna”.
Co nas czeka?
Wróćmy do koncertu, który odbędzie się 19 września. – Wydarzenie zaczniemy już o 8.00 i będziemy się bawić cały dzień – mówi Marcin Mańkowski. – Same koncerty wystartują o 12.00.
W przeszłości na koncertach Nowosolskiej Paczki grali m.in. Felicjan Andrzejczak czy Gabriel Fleszar. Póki co stowarzyszenie nie chce ogłaszać największych gwiazd tegorocznej edycji, ale wiemy już, że wystąpią m.in.: zespół Sól, który w ub. sobotę zagrał w 7 Życzeniach, czy Prestige Musique.
Ten plener upłynie nam nie tylko pod znakiem muzyki. Na Kaczej Górce odbędą się zawody wędkarskie i biegi dla dzieci. Nad Odrą na dzieciaków będą czekały dmuchańce. Instytucje i organizacje pozarządowe z regionu poopowiadają o swojej działalności. Prócz tego: występ mażoretek, młodych tancerzy, zaprezentują się kickboxerzy od Bartosza Hassy, przyjedzie delegacja z Wojsk Obrony Terytorialnej i żołnierze z Gorzowa.
Będzie można zjeść watę, popcorn, pyszną zupę, wypić lemoniadę czy piwo. Odbędą się rzecz jasna licytacje i loteria fantowa.
Organizatorzy obawiają się jednego: czwartej fali pandemii i ewentualnych obostrzeń albo lockdownu, który uniemożliwiłby organizację koncertu. – Jeśli będziemy mogli go zorganizować, zapewnimy oczywiście stacje do dezynfekcji i będziemy prosić o to, by uczestnicy przestrzegali wymogów sanitarnych – zaznacza Mańkowski.
Współorganizatorem koncertu Nowosolskiej Paczki jest MOSiR. Wydarzenie współfinansuje urząd miejski w Nowej Soli. „Tygodnik Krąg” ma zaszczyt być patronem medialnym koncertu.
Wcześniej – 12 września – w Rampie odbędzie się charytatywny turniej w darta, który będzie elementem charytatywnego eventu.
***
Marcin Mańkowski, Nowosolska Paczka: – Potrzebujemy fantów na loterie, nagrodę na finał loterii czy superfantów na licytację. Jeżeli ktoś chciałby nam pomóc w tej kwestii i coś przekazać, prosimy o kontakt i z góry dziękujemy.
Fanty NP przyjmuje od poniedziałku do piątku w godz. 17.00-18.00 w biurze przy ul. Witosa 18. Tel. 791 788 831 albo 725 004 948.
- Pantera ze złotym medalem - 7 kwietnia 2024
- Seniorzy nie dali się oszukać - 3 kwietnia 2024
- Agata Pałka ze srebrnym medalem w Pucharze Świata Seniorek - 20 marca 2024
