Światowy Dzień Zespołu Downa, świętują „zespolaki”. Załóż kolorowe skarpetki i świętuj razem z nimi!

– Piotrek nauczył nas, że świat może wyglądać inaczej,  nauczył nas marzyć. Przy nim przyziemne problemy przestały istnieć. Chcę to przekazać innym rodzicom, którzy mają maluchy z zespołem Downa. Życie z nimi to nie jest czas tracony, tylko inaczej się go konsumuje, ale bardzo głęboko – mówi Małgorzata Szewczak, mama 22-letniego Piotra

21 marca przypada Światowy Dzień Zespołu Downa. Ta data nie jest przypadkowa. Nawiązuje do obecności u osób z zespołem Downa dodatkowego, trzeciego chromosomu w 21. ich parze. – W tym dniu wszyscy okazujemy naszą solidarność z osobami  z trisomią 21. Włączamy się w akcje społeczne pokazujące akceptację i zrozumienie. Dajemy osobom z zespołem Downa i ich bliskim czytelny znak naszego zainteresowania i aprobaty. Drobne gesty mają znaczenie, mogą przysłużyć się niwelowaniu barier i przezwyciężaniu krzywdzących stereotypów – mówi Beata Walendowska ze Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego.

Uczy się tam 15 osób z zespołem Downa – w różnym wieku i na różnych etapach edukacyjnych. – To ludzie, którzy mają wielki apetyt na życie – przekonuje Walendowska.

Spotkałem się z jednym z nich, Piotrem Szewczakiem i jego mamą Małgorzatą, by spróbować zdefiniować to, jaki apetyt na życie ma mój rozmówca.

„Dlaczego nam się to przytrafiło?”

Piotr to uśmiechnięty chłopak, który w styczniu skończył 22 lata. – Kiedy dowiedziałam się, że moje dziecko jest chore, poczułam chyba to, co czuje każdy rodzic w tego typu sytuacji: rozpacz, przerażenie, niezrozumienie. Pytałam sama siebie, dlaczego nam się to przytrafiło? Ale to szybko musiało ustąpić miejsca temu, co trzeba zrobić, jak się w tym odnaleźć – wspomina Szewczak.

Poród w Nowej Soli odbierał dr Tadeusz Pietek. – To on przekazał mi i mężowi w bardzo fajny sposób informację o tym, że mamy chore dziecko. Uspokoił nas, powiedział, że to nie jest wyrok śmierci, że  da się z tym żyć, tylko trzeba przewartościować swoje życie, przełączyć na inny tryb – dodaje mama Piotra.

Przeszli przez wielu lekarzy, przez setki godzin rehabilitacji. To zresztą towarzyszy im do tej pory.

Kiedy na świat przyszedł Piotr, w Zielonej Górze rodziło się Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Zespołem Downa. Chłopiec z rodzicami trafił pod ich skrzydła. To nie były czasy internetu, więc takie spotkania pogłębiały świadomość. Wtedy wiedza kogoś, kto miał starsze dzieci, kto już „przerabiał” wiele kwestii związanych z tą niepełnosprawnością, była bezcenna.

– Przywykliśmy do tego życia. Mieliśmy ten szczęśliwy układ, że nasi najbliżsi nas wspierali. Siostry, ciut starsze od Piotrka, stały się wolontariuszkami. Na spotkania w stowarzyszeniu jeździliśmy wspólnie. Mieliśmy wielkie wsparcie, bo w grupie jest znacznie łatwiej – opowiada mama Piotra.

Wolontariusze w zielonym domu

Kiedy się urodził, zrezygnowała z pracy zwodzonej. Wtedy jeszcze nie było świadczenia pielęgnacyjnego. Mąż został jedynym żywicielem rodziny. I tak jest do tej pory.

Pani Małgorzata ścieżkę zawodową odnalazła w pracy w życiu stowarzyszeń i organizacji pozarządowych.

W tym zielonogórskim funkcjonowali do 2015 roku. – Maluchów z zespołem Downa przybywało do nas, a my z naszymi starszymi dziećmi zaczęliśmy się trochę dusić, bo też nie robiliśmy kroku do przodu, tylko doświadczaliśmy pewnej stagnacji – opowiada moja rozmówczyni.
Z przyjaciółmi otworzyła Fundację Zielony Dom. Była to  zagroda edukacyjna, która w kontekście dojrzewania „zespolaków”, w tym Piotra – miała być pewnego rodzaju spojrzeniem w przyszłość. Dorośli chcieli stworzyć miejsce, w którym ich coraz starsze pociechy mogły liznąć dorosłego życia. – W ramach fundacji prowadziliśmy przedsiębiorstwo społeczne, w którym nasze dzieci były wolontariuszami. Tę działalność uważam za nasz wielki sukces, ale niestety  nie udało nam się tego przedsiębiorstwa utrzymać, bo pojawiły się problemy z lokalizacją i musieliśmy zawiesić funkcjonowanie – podkreśla Szewczak.

Piotr z działalności wolontariackiej był zadowolony. – Bardzo mi się to podobało, było co robić i fajnie tam spędzałem czas – opowiada nieśmiało.

Radość, której nie da się wyreżyserować

Ale Piotr z sukcesami kroczy też innymi ścieżkami, w tym np. sportową. Potwierdza to Mariusz Kubicki z SOSW, dyrektor regionalnego oddziału Olimpiad Specjalnych Polska oraz trener Herkulesa, klubu, w którym trenuje Piotrek. Przypomnijmy, że to dla nich zagrali piłkarze w ramach ubiegłorocznego Turnieju Mikołajkowego im. Radka Druciaka. Za ponad 14 tys. zł udało się im zakupić sprzęt sportowy, w którym trenują zawodnicy, w tym Piotr, który od 12. roku życia jeździ na nartach.

Kubicki z Piotrem zna się ponad 20 lat. Tyle też pracuje z dziećmi z zaburzeniami i niepełnosprawnościami. Pracę po studiach zaczynał w ośrodku w Klenicy, a od wielu lat jest związany z SOSW w Nowej Soli. – Kiedy ileś lat temu zacząłem myśleć, że można uczyć dzieciaki jazdy na nartach, nie wiedziałem, że uda się to doprowadzić do momentu, że stanie się to jazdą sportową, a nie zabawą w narty. Na ile sam sobie wyobrazisz, jak z dzieckiem zdrowym się rozmawia np. o butach narciarskich – czy obcierają, czy są za duże albo za małe, nie mówiąc o samym ich ubraniu i zapięciu – to teraz wyobraź sobie początki naszych podopiecznych na stoku – mówi Kubicki.

Mama 22-latka podchodziła do nauki jazdy na nartach sceptycznie. – Mówiłam, że to nie jest dyscyplina, do której Piotr da się przekonać. Mi samej brakowało cierpliwości, a widziałam, jak trenerzy walczą z samym ubieraniem sprzętu poprzez naukę najprostszych ćwiczeń, które z początku kompletnie nie wychodziły. Myślałam, że ci ludzie się wykończą, zanim go czegoś nauczą – żartuje Szewczak.

Trenerzy się nie wykończyli, a Piotr w narciarstwie odniósł wymierny sukces. W 2016 roku zwyciężył w kwalifikacjach do Igrzysk Zimowych w Austrii. Przed dekoracją medalową, kiedy usłyszał swoje nazwisko, przeżył jedną z najpiękniejszych chwil w życiu. – Takiej twarzy jak wtedy nigdy wcześniej u niego nie widziałam. Uchwycił to jeden z fotografów. To była autentyczna radość, której nie da się wyreżyserować – wspomina z łezką w oku mama Piotra.

W marcu 2017 roku na igrzyskach był piąty.

Kamper

Jakie są  marzenia Piotra?

– Chciałbym dalej startować. Ale też chciałbym być samodzielny. I być wolontariuszem przy miejskich imprezach. Chciałbym pomagać ludziom – odpowiada nowosolanin.

– I co jeszcze byś chciał? – ciągnie go za język mama.

– Żeby tata kupił kampera. Chciałbym podróżować, zwiedzać świat.

– Dlaczego kamper? – dopytuję.

– Może zabrać więcej osób. Więc on bardzo chciałby zabrać siostry, szwagrów. Dla niego szczęście jest wtedy, kiedy jesteśmy wszyscy razem – odpowiada Małgorzata Szewczak.

I dodaje: – Piotrek nauczył nas, że świat może wyglądać inaczej,  nauczył nas marzyć. Przy nim przyziemne problemy przestały istnieć. Chcę to przekazać innym rodzicom, którzy mają maluchy z zespołem Downa. Życie z nimi to nie jest czas tracony, tylko inaczej się go konsumuje, ale bardzo głęboko. Ten 21 marca – dzień ich święta – to dzień radosny, w którym robi się kolorowo, w którym budzi nam się przyroda. Chcemy, żeby ten dzień zrobił się jaśniejszy, lepszy dla naszych „zespolaków”. Żeby też wzrosła świadomość, że takie osoby są w naszym gronie. Oni nie chcą być inni, chcą być tacy sami.

E-WYDANIE TYGODNIKA KRĄG

FacebooktwittermailFacebooktwittermail

Mariusz Pojnar

Aktualności, kronika

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Skip to content