Rodzice dzieci z zespołem Downa: Dla nich warto się uśmiechać

24 marca 202321 marca 2023 Mariusz Pojnar 0 Comments bieg kolorowych skarpetek, wiadomości nowa sól, zespół downa

– Jaki muszą czuć strach przed kontaktem ze światem, który jest inny? To my dyktujemy im warunki, w jakich muszą się odnaleźć. A może ten ich świat, ich zasady – byłyby lepsze? U nich prawda jest zawsze prawdą, a kłamstwo kłamstwem i nie ma tu żadnych odchyleń. Byłby lepszy. Ich szczerość czasami może nas boleć – mówi Małgorzata Szewczak, mama Piotra z zespołem Downa

21 marca przypada Światowy Dzień Zespołu Downa. Ta data nie jest przypadkowa. Nawiązuje do obecności u osób z zespołem Downa dodatkowego, trzeciego chromosomu w 21. ich parze. – W tym dniu wszyscy okazujemy naszą solidarność z osobami z trisomią 21. Dajemy osobom z zespołem Downa i ich bliskim czytelny znak naszego zainteresowania i aprobaty. Drobne gesty mają znaczenie, mogą przysłużyć się niwelowaniu barier i przezwyciężaniu krzywdzących stereotypów – mówi Beata Walendowska ze Specjalnego Ośrodka Szkolno-Wychowawczego, gdzie spotkałem się z zespolakami i ich rodzicami.

Czego potrzebują od społeczeństwa? Akceptacji, empatii i zrozumienia.

„Ten młody człowiek pokazał mi nowe życie”

Piotruś ma 9 lat, chodzi do pierwszej klasy. Jest fajnym, uśmiechniętym chłopcem. 21 marca oczywiście świętuje, ma na sobie kolorowe skarpetki. Jego mama nie ma wątpliwości, że to święto jest potrzebne całemu środowisku. – To ważne, żebyśmy mówili, że nasze dzieci to fajne, uśmiechnięte osoby i że potrafią robić różne fantastyczne rzeczy, mają podobne zainteresowania co większość ich rówieśników – mówi Agata Mikołajczak, które nie kryje, że Piotruś jej życiu nadał nowy sens.

Choć początki nie były łatwe. – Jak Piotrek się urodził, oczywiście był smutek, żal i niezrozumienie, dlaczego to nas spotyka. Ale to tak naprawdę mój syn pokazał mi, jak żyć, jak doceniać drobiazgi, jak inaczej patrzeć na świat. Jestem mu wdzięczna, tak jak losowi, za to, że Piotrek z nami jest. Bez tego pewnych rzeczy bym nie widziała. Bałam się niepełnosprawności, unikałam osób z niepełnoprawnościami, a ten młody człowiek pokazał mi nowe życie, które toczy się wokół niego i innych dzieciaczków – przekonuje Mikołajczak, która wspólnie z Katarzyną Tudek prowadzi nowosolską Fundację JuPi.

W najbliższą sobotę odbędzie się zorganizowany przez nie bieg, o którym piszemy poniżej.

Ciągła walka

– Warto obchodzić Dzień Kolorowej Skarpetki? – pytam Agatę Mikołajczak.

– Tak, bo chodzi o to, żeby oswoić się z niepełnosprawnościami – odpowiada. – Dopóki nie miałam Piotrusia, dużym problemem było otwarcie się na niepełnosprawność. Kiedy się z nią stykamy, człowiek się oswaja, nabiera do tego dystansu i ochoty do przebywania z tymi wspaniałymi ludźmi.

W naszej rozmowie uczestniczyła także Donata Wykocka, mama uzdolnionej Emilki, która jeździ konno, tańczy jazz, trenuje judo, jeździ na nartach, chodziła na balet. Zajęciami dodatkowymi ma wypełniony cały tydzień, a nie można jeszcze zapominać o ciągłej rehabilitacji. – Zdarza mi się słyszeć takie opinie, że dzieci z zespołem to są takie dzieci, które nic nie umieją. Uważam, że to jest dla nich bardzo krzywdzące – mówi Wykocka.

Rodzice zespolaków o swoje dzieci muszą walczyć z podwójną siłą, bo ze wsparciem państwa i jego instytucji bywa różnie. – Trzeba się sporo nachodzić, napukać w różne drzwi, żeby cokolwiek wywalczyć, choćby w temacie rehabilitacji. To nie jest tak, że mamy ją na stałe. Więc nawet w takiej dziedzinie, która powinna być łatwo dostępna, trzeba czasem wyważać drzwi – mówi mama Emilki.

„Bić się z systemem”

W podobnym tonie wypowiada się Arkadiusz Adamczyk, tata 25-letniego Kamila. Kamil w wieku 18 lat poszedł na komisję orzekającą o niepełnosprawności na czas stały. Orzeczono u niego stopień… umiarkowany. – Dla mnie to było niezrozumiałe, dlatego – mówiąc brzydko – zrobiłem zadymę. Usłyszałem, że możemy się odwołać i stanąć przed kolejną komisją w Gorzowie. Co się okazało? Nie było żadnej komisji. Dostałem tylko zaświadczenie, że zaocznie przyznano Kamilowi stopień znaczny. Dla mnie to było w pewnym sensie lekceważące, że ktoś orzeka zza biurka o tak poważnej sprawie – przyznaje Adamczyk.

Gdyby nie jego walka, obowiązywałaby decyzja pierwszego orzecznika. – To trochę wygląda tak, jakby ktoś zyskiwał na tym, że nasze dzieci potraktuje w sposób, na który nie zasługują. Dlatego nie można odpuszczać, tylko cały czas bić się z systemem – mówi Adamczyk.

Małgorzata Szewczak to mama Piotrusia, którego szeroko naszym Czytelnikom przedstawiliśmy przed rokiem na łamach „TK”. To narciarz, który startuje z sukcesami na dużych imprezach sportowych.

Jego mama potwierdza słowa przedmówców. – Z jednej strony rząd mówi, że tak się opiekuje rodziną, że rodzina jest najważniejsza, z drugiej strony my tego w tak malowniczy sposób nie odbieramy – podkreśla Małgorzata Szewczak.

– Choć jestem człowiekiem głębokiej wiary, to jedna rzecz jest dla mnie śmieszna i niepojęta. Nie jestem w stanie uwierzyć, że w przypadku choroby genetycznej jest możliwe uzdrowienie i że moje dziecko pozbędzie się dodatkowego chromosomu. A my okresowo co trzy lata stajemy przed lekarzami i musimy udowodnić, że nasze dziecko jest chore i że nigdy nie wyzdrowieje. Niby świadomość jest duża, a na pewno coraz większa, ale takim rozwiązaniem jesteśmy jako rodzice zażenowani – mówi moja rozmówczyni.

Może warto przyjąć ich świat?

Rodzice zwracają uwagę na bardzo ważną rzecz w podejściu do osób niepełnosprawnych. Tyle mówi się, że ludzie boją się z nimi kontaktu.

– To proszę sobie wyobrazić, jak muszą się bać nasze dzieci? – pytają.

Szewczak: – Jaki oni muszą czuć strach przed kontaktem ze światem, który jest inny? To my dyktujemy im warunki, w jakich muszą się odnaleźć. A może ten ich świat, ich zasady, byłyby lepsze? U nich prawda jest zawsze prawdą, a kłamstwo kłamstwem i nie ma tu żadnych odchyleń. Byłby lepszy. Ich szczerość czasami może nas boleć.

Mikołajczak dodaje: – Wydaje mi się, że nie jesteśmy w pełni otwarci. Dajmy im głos, żeby społeczeństwo zobaczyło, że możemy się od siebie nawzajem uczyć. Jeśli my zrobimy pierwszy krok, to będą za tym krokiem podążać. A jeśli nie będą nadążać, to będą szli za nami, bo będą mieli większą odwagę.

Szewczak: – Pewnie każdy z nas miał mokrą poduszkę od łez, bo czasami zwyczajnie boimy się, że niektóre problemy przerosną nas jako rodzica. Jak już to było powiedziane, toczymy o nich ciągłą walkę. Dla naszych dzieci warto to robić. I się uśmiechać.

***

Gotowi? Zaraz kolorowy bieg!

W sobotnie południe w Nowej Soli wyruszy 1. Bieg Kolorowych Skarpetek z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

Organizuje go nowosolska Fundacja JuPi, która pomaga niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzinom.

Czas na jej nową inicjatywę: pierwszy w mieście Bieg Kolorowych Skarpetek. – Zachęcamy wszystkich uczestników do włożenia dwóch kolorowych skarpetek nie do pary na znak akceptacji osób z zespołem Downa – mówią nam w fundacji. – Mile widziane są też kolorowe stroje.

Bieg odbędzie się już w najbliższą sobotę 25 marca. Ruszamy o godz. 12.00. Od 11.00 do 13.00 na najmłodszych uczestników czekają atrakcje.

Start i meta na terenie Centrum Aktywności Społecznej przy ul. Kasprowicza 12. Trasa biegu to ok. 4 km i wygląda tak: ul. Kasprowicza, Krasińskiego, Sienkiewicza, Stasia i Nel, potem ścieżka rowerowa – Rudno, ul. Nowosolska, chodnik – Nowa Sól, ul. Wojska Polskiego, dalej Krasińskiego i meta przy CAS.

Zapisy na www.dostartu.pl, wpisowe to koszt 40 zł. Zapraszamy!

E-WYDANIE TYGODNIKA KRĄG