Marzę o tym, by umrzeć we śnie

– Bardzo bym chciała umrzeć we śnie, a nie udusić się własną wydzieliną, bo tak najczęściej umierają chorzy na mukowiscydozę, przy tym potwornym bólu. Nie masz czym oddychać, twoje płuca są zalane. Umrzeć we śnie to takie moje małe marzenie, bo wyzdrowieć się nie da. Nikomu tej choroby nie życzę – mówi Magdalena Peca z Nowej Soli

Kiedy miała 14 lat, rozpoznano u niej mukowiscydozę – chorobę, która wyniszcza organizm prowadząc do przedwczesnej śmierci. Dziś ma 35 lat. – Mój stan określany jest aktualnie jako średni. Dzięki temu, że dostałam takie geny, wciąż żyję. Moje koleżanki już są na tamtym świecie. Mukowiscydoza to choroba, która jednych dopada szybciej, innym daje więcej czasu – mówi M. Peca.

W wyniku mukowiscydozy pani Magdalena cierpi na zaostrzone zmiany oskrzelowo-płucne, przewlekłe zapalenie oskrzeli, rozdęcie płuc, przewlekłe zapalenie zatok przynosowych, polipy nosa, astmę oskrzelową, kamicę żółciową i nerkową, zwyrodnieniową krótkowzroczność, ma problemy z kręgosłupem. Mukowiscydoza dotyka układ pokarmowy, oddechowy i spraw kobiecych. Powoduje wydzielanie w organizmie lepkiego śluzu, który blokuje drogi oddechowe. Przez to wywołuje wyniszczenie płuc, a w konsekwencji niewydolność oddechową i przedwczesną śmierć. Nie powoduje większych zmian w wyglądzie zewnętrznym.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna. U pani Magdaleny zaczęło się od polipów nosa. Jako trzylatka przeszła szereg zabiegów polegających na ich usunięciu. Polipy za każdym razem odrastały. – Około 14. roku życia bardzo kaszlałam. Skierowano mnie do Rabki-Zdroju. Lekarz spojrzał na moje palce, które są pałeczkowate. Zrobiono mi badania pod kątem mukowiscydozy. Od tamtej pory moje życie to lawina schorzeń. Najgorsze są duszności. Brakuje mi oddechu. Szczególnie źle jest latem, kiedy powietrze jest suche. Nie wychodzę wówczas z domu. Każdy zdrowy człowiek cieszy się na myśl o lecie, a ja się boję – mówi M. Peca.

Kobieta musiała się pożegnać z marzeniem o dziecku. Bała się, że obarczy go tą samą chorobą, na którą cierpi. – Nie życzyłabym tego nikomu, tym bardziej swojemu dziecku – mówi z żalem.

Mukowiscydoza wiąże się z częstymi infekcjami, zdarzają się też krwioplucia. – Normalny, zdrowy człowiek oddycha przez nos, ja, mając go zatkanego przez zatoki i polipy, oddycham buzią. Często mam problem, żeby cokolwiek z niego wysmarkać i zyskać choć troszkę swobody. Często jestem osłabiona. Tak normalna czynność, jak wejście po schodach do góry – męczy mnie na tyle, że nie jestem w stanie nic więcej zrobić, nawet posprzątać w domu czy ugotować obiad – opowiada pani Magdalena.

Przez wiele lat ukrywała swoją chorobę. Wstydziła się grubych szkieł w okularach. Dopóki mogła, nosiła soczewki, po okulary sięgała tylko w domu. – Jadąc do okulistki nie martwiłam się o chorobę, tylko o oczy. Tak bardzo nie chciałam nosić okularów. Musiałam je jednak założyć, bo przedarła mi się siatkówka. Pożegnałam się z soczewkami. Na jednym oku mam wadę -13 na drugim -8. To oddziałuje też negatywnie na moją psychikę – podkreśla M. Peca.

Przyznaje, że zawsze wstydziła się męczącego, uporczywego kaszlu. – W szkole często byłam wysyłana na korytarz, żebym się wysmarkała. Wstydziłam się i wciągałam tę wydzielinę. Tłumiłam kaszel. To było męczące. Szkoda, że nie miałam wtedy wsparcia i wyrozumiałości wśród nauczycieli. Nawet jeszcze kilka lat temu to robiłam, żeby nie pokazać ludziom mojej choroby. Kaszel, który jest spowodowany

mukowiscydozą, prowadzi do strasznych bólów mięśni. Gdy cię konkretnie przydusi, wtedy bardzo mocno boli. Mięśnie się napinają. Kaszel często dopada mnie w nocy, wybudza ze snu, męczy do rana. Do niedawna wstydziłam się choroby. Wolałam nie wychodzić z domu, nie obnosić się z nią. Wielu moich znajomych czy sąsiadów do dziś nie wie, że jestem chora. Pewne osoby, kiedy się dowiedziały, odwróciły się ode mnie myśląc, że mogą się zarazić. A mukowiscydoza nie jest zaraźliwa, to choroba genetyczna – opowiada nowosolanka.

Leczenie wiąże się z podawaniem dożylnie antybiotyków. U chorych na mukowiscydozę trudno jest wkłuć się w żyłę. Zanim pielęgniarce uda się ta z pozoru prosta czynność, chory jest kuty po kilkanaście razy. M. Peca codziennie musi się inhalować, nawet po pięć razy. Od tego zaczyna się jej dzień. Po inhalacji zaczyna się odkrztuszanie. Później wychodzi na zakupy, jeśli musi.

Powinna unikać kontaktu z ludźmi, by nie dopuścić do infekcji. Im więcej bierze leków, tym gorzej dla jej wątroby.

M. Peca leczy się też dermatologicznie, co z kolei działa wyniszcza jej żołądek. – To zamknięte koło – mówi. Po ostatnim prześwietleniu płuc okazało się, że ma martwy fragment płuca.

Pani Magdalena musi też stosować bogatobiałkową, wysokokaloryczną dietę. Mukowiscydoza powoduje problemy z wypróżnianiem, bóle brzucha, zgagę, refluks, kłucia w płucach.

W Polsce na mukowiscydozę choruje około 1,5 tys. osób. Miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji, w zależności od stopnia zaawansowania choroby, wynosi od 1 do 5 tys. zł. Średni czas życia chorych to 20 lat…

M. Peca pieniądze z 1 procenta chce przeznaczyć na wizyty u specjalistów, wyjazdy do Rabki-Zdroju, gdzie jest rehabilitowana, a najogólniej mówiąc – na przedłużenie życia. W sanatorium powinna być przynajmniej dwa razy w roku, ale na miejsce czekała ostatnio prawie rok.

Leczenie pochłania ją równie mocno, jak myśl o przemijaniu. – Bardzo bym chciała umrzeć we śnie, a nie udusić się własną wydzieliną, bo tak najczęściej chorzy na mukowiscydozę umierają. Przy tym potwornym bólu. Tego nie da się nawet opisać, jak nie masz czym oddychać, brakuje ci powietrza, a wydzielina zalewa twoje płuca. Umrzeć we śnie, to takie moje małe marzenie, bo wyzdrowieć się nie da. Nikomu tej choroby nie życzę. Mogę tylko zaapelować do ludzi: kochajmy się, szanujmy drugiego człowieka, pomagajmy sobie, nie wyrządzajmy krzywdy, otwórzmy serce na drugiego człowieka, jego cierpienie, problemy i nie życzmy mu źle, nie wyśmiewajmy, nie zazdrośćmy, przebaczajmy tak, jak potrafił to robić Pan Jezus.

Pamiętajmy, że odchodząc z tego świata będziemy rozliczeni za każdą minutę, za wszystko, co zrobiliśmy dobrego albo złego. Nie zabierzemy tam ze sobą nic z tych rzeczy, o które tu przez całe życie się zabijaliśmy. Od śmierci nikt z nas nie ucieknie, czy to będzie ktoś wysoko postawiony, czy biedny, mały człowieczek. Choroba może dotknąć każdego z nas, niezależnie od wieku. Pamiętajmy o tym. Spieszmy się kochać ludzi, póki są tu, przy nas, na ziemi.

FacebooktwittermailFacebooktwittermail

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Social media