Choroba próbuje nas uziemić, ale się jej nie dajemy

W ubiegłym tygodniu o Jakubie Krysiaku z Wrociszowa zrobiło się głośno w Głogowie. Chłopiec podarował swoje sanki dwóm chorym na rdzeniowy zanik mięśni siostrom – Dominice i Alicji. Historię opisały głogowskie media, które nazwały Kubę małym dżentelmenem. Ania Krysiak, mama chłopca, uważa, że nie ma w tym niczego szczególnego. Wspomina, że sanki (dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych) były prezentem od znajomych, którzy dostali odszkodowanie za stłuczkę samochodową. – To był kosztowny prezent, więc gdy okazało się, że Kuba nie może już z nich korzystać, poprosiliśmy, żeby to oni zdecydowali komu je przekazać. Sanie trafiły do sióstr, więc radość z nich jest teraz podwójna – mówi A. Krysiak. – Dużo rzeczy, które dostajemy, przekazujemy dalej, bo dzieci tak szybko rosną  – dodaje.

Chorobie na przekór
Kuba rośnie jak na drożdżach. Gdy pierwszy raz pisaliśmy o nim, kiedy miał półtora roku. Za miesiąc będzie świętował swoje 9. urodziny.
Kuba od ośmiu lat choruje na Zespół Guilliana-Barrego. Choroba poważnie uszkodziła jego nerwy. Chłopiec wymaga całodobowej opieki, oddycha dzięki respiratorowi, jest karmiony przez gastrostomię. W odmawiającym posłuszeństwa ciele uwięziony jest mądry, żądny wrażeń chłopak. Rodzice starają się, aby Kuba, tak jak jego rówieśnicy, mógł żyć aktywnie. Jest uczniem drugiej klasy w szkole w Lubieszowie. – Od małego czytaliśmy dużo książek, ale Kuba to umysł ścisły, bardzo lubi matematykę – przyznaje jego mama.
Chłopiec jest też zapalonym youtuberem. Podczas naszego spotkania ogląda teledyski z piosenkami Ewy Farny, filmiki z metra oraz gierek komputerowych. To ulubiona rozrywka na zimowe chłody. Gdy pogoda dopisuje wychodzi na spacery. Jednak przy minusowej temperaturze wyjście z respiratorem na zewnątrz nie jest możliwe.
– Jeszcze rok temu Kuba funkcjonował bez tych wszystkich kroplówek, nie musiał być ciągle podłączony do respiratora, był intensywnie rehabilitowany, jeździliśmy na turnusy rehabilitacyjne, pływał w basenie. Teraz jest to niemożliwe – mówi A. Krysiak.
W ubiegłym roku stan zdrowia Kuby bardzo się pogorszył. Wiosną trafił do Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarze nie potrafili jednoznacznie powiedzieć, co się stało. Kwestionowano nawet diagnozę, ale to do niczego nie prowadziło. Trzeba było zrobić krok do tyłu. Kuba przestał być pionizowany, rehabilitacja ograniczyła się do drenaży i zabiegów, które mają pomóc w uśmierzaniu bólu. – Choroba jest okrutna i próbuje nas uziemić, ale my się jej nie dajemy. Robimy wszystko, na co pozwala nam technika. To jednak wiąże się z dużymi pieniędzmi – zaznacza pani Ania.

Technika pomaga
Niestety NFZ nie zapewnia wszystkiego, co potrzebne jest choremu dziecku. Miesięcznie rodzice Kuby w aptece zostawiają 2 tys. zł. Rocznie to kwota ok. 24 tys. zł. Do tego trzeba doliczyć rehabilitację i prywatne wizyty u specjalistów. W przypadku choroby kolejne 800 zł kosztuje specjalna dawka antybiotyku. Od czasu do czasu potrzebna jest większa gotówka na nowoczesny sprzęt np. wózek, przenośny respirator, dzięki którym Kuba może funkcjonować poza domem.
Skąd wziąć na to wszystko pieniądze? – Gdy dziecko choruje od ośmiu lat, to nie jesteśmy w stanie wszystkiemu sprostać. Nie mamy oszczędności, po które możemy sięgnąć w nagłej potrzebie, dlatego nad każdą wydawaną złotówką dobrze się zastanawiamy – przyznaje mama Kuby.
W nagłych sytuacjach z pomocą przychodzą przyjaciele, znajomi i nieznajomi. Co roku na subkonto Kuby w Fundacji Dzieciom Zdążyć z pomocą wpływają pieniądze z jednego procenta. To z nich Krysiakowie pokrywają większość kosztów.
Dzięki jednemu procentowi wiosną 2016 roku udało się kupić dla Kuby nowy wózek, który można doczepić do roweru. – Mieliśmy z niego frajdę przez całe wakacje. Jeździliśmy na wycieczki po okolicy, byliśmy z nim nawet nad morzem – przyznaje z uśmiechem mama chłopca. – Teraz udało nam się dokupić do niego płozy, dzięki którym wózek zmienia się w sanie. Wspaniale byłoby pojechać w góry, żeby je wypróbować – dodaje.
Organizacja wyjazdu będzie jednak trudna, bo Kuba potrzebuje kolejnego cudu techniki – koncentratora tlenu. Bez niego może być poza domem najwyżej 2-3 godziny. Przenośne urządzenie kosztuje ok. 15 tys. zł. Ten sprzęt pozwoli być Kubie na co dzień aktywnym, ale przyda się także podczas podróży np. do Centrum Zdrowia Dziecka w oddalonej o 450 km Warszawie. Rodzice chłopca zapowiadają, że właśnie na ten cel będzie zbierany jeden procent w tym roku.
Anna Rybarczyk

Anna Rybarczyk

Anna Rybarczyk

Tel. 513 067 995 at a.rybarczyk@tygodnikkrag.pl
Kultura, wydarzenia, oświata
Anna Rybarczyk
Facebooktwittergoogle_plusmailFacebooktwittergoogle_plusmail

Anna Rybarczyk

Kultura, wydarzenia, oświata

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *